На краудфандинговом ресурсе Planeta.ru успешно завершился уже наш третий проект - “Вторая кожа для “бабочки” Жени”. В заявленные сроки нам удалось собрать нужную сумму для Жени Глазатовой, малышки-бабочки из Саратовской области, которая страдает тяжелой формой буллезного эпидермолиза. Удалось собрать даже немного больше - 109684 рублей. И это большая радость - ведь для детей-бабочек никогда не бывает “лишних” денег. На собранную сумму фондом будут закуплены и отправлены Жене жизненно необходимые перевязочные средства: 15 упаковок стерильных повязок Mepilex Lite (размера 20×50 см), 15 упаковок стерильных повязок MepilexTransfer (размера 20×50 см), 60 упаковок стерильных повязок Mepilex Lite (размера 15×15 см).
Для Жени это - возможность на целый месяц защитить ранимую кожу от внешних воздействий и жить полноценной жизнью, сведя возможность получить травму и боль к минимуму. Такие перевязки также дают возможность ребенку свободно двигаться, не ощущая дискомфорта, выходить на прогулки, общаться со сверстниками, что так важно для наших подопечных «бабочек», которые из-за тяжелой болезни зачастую вынуждены постоянно находиться дома.
Все это стало возможным только благодаря вашей помощи и вашему участию! Мы благодарим всех, кто поддержал наш проект! Спасибо музыкантам - группам LOUNA, “Тараканы!”, “КняZz”, “Кукрыниксы”; театрам - Театр им. Ермоловой, Комическому театру “Квартет “И”, “Другой театр”, “Независимый театральный проект”; организаторам фестиваля “Доброфест” за предоставленные акции для нашего проекта и за информационную поддержку.
Спасибо каждому, кто перевел деньги и помог в распространении информации.
Спасибо!
{gallery}/news/2014/140707/{/gallery}
Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.
Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?
Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).
Друзья, сегодня мы хотим рассказать вам о совсем еще крошечной девочке с говорящим именем Милана. Девочка очень милая, тихая и спокойная. Она внимательно вглядывается в окружающий ее мир, и неосознанно ищет маму. Малышке всего лишь 3 месяца. Мамы у нее нет. Но если она сейчас появится, то жизнь Миланы устроится в нормальном благополучном русле.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту