На краудфандинговом ресурсе Planeta.ru успешно завершился уже наш третий проект - “Вторая кожа для “бабочки” Жени”. В заявленные сроки нам удалось собрать нужную сумму для Жени Глазатовой, малышки-бабочки из Саратовской области, которая страдает тяжелой формой буллезного эпидермолиза. Удалось собрать даже немного больше - 109684 рублей. И это большая радость - ведь для детей-бабочек никогда не бывает “лишних” денег. На собранную сумму фондом будут закуплены и отправлены Жене жизненно необходимые перевязочные средства: 15 упаковок стерильных повязок Mepilex Lite (размера 20×50 см), 15 упаковок стерильных повязок MepilexTransfer (размера 20×50 см), 60 упаковок стерильных повязок Mepilex Lite (размера 15×15 см).
«Дети-бабочки» - это фонд-помощь больным детям, в который вы можете отправить деньги как с помощью банковской карты так и через смс. Ведущая цель нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Для Жени это - возможность на целый месяц защитить ранимую кожу от внешних воздействий и жить полноценной жизнью, сведя возможность получить травму и боль к минимуму. Такие перевязки также дают возможность ребенку свободно двигаться, не ощущая дискомфорта, выходить на прогулки, общаться со сверстниками, что так важно для наших подопечных «бабочек», которые из-за тяжелой болезни зачастую вынуждены постоянно находиться дома.
Все это стало возможным только благодаря вашей помощи и вашему участию! Мы благодарим всех, кто поддержал наш проект! Спасибо музыкантам - группам LOUNA, “Тараканы!”, “КняZz”, “Кукрыниксы”; театрам - Театр им. Ермоловой, Комическому театру “Квартет “И”, “Другой театр”, “Независимый театральный проект”; организаторам фестиваля “Доброфест” за предоставленные акции для нашего проекта и за информационную поддержку.
Спасибо каждому, кто перевел деньги и помог в распространении информации.
Спасибо!
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту