Медицинская команда нашего Фонда во главе с Алёной Куратовой приняла участие во Втором евразийском форуме по диагностике и лечению орфанных болезней «Содружество без границ», который проходил в Ташкенте, 25-26 октября 2023 года.
25 октября Алёна Куратова выступила на круглом столе «Цифровые технологии в медицинской генетике» с докладом о цифровизации в управлении здоровьем орфанного пациента. Она рассказала об уникальной разработке Фонда - медико-социальном Регистре генетических и других заболеваний и продемонстрировала собравшимся его возможности.
Регистр позволяет хранить и систематизировать всю информацию о каждом пациенте, включая историю болезни, все медицинские взаимодействия, сведения о клинической картине и результатах генетических исследований, документооборот и множество других параметров. Эта совокупность данных позволяет рассчитывать текущую и будущую потребность в лекарственном обеспечении и с высокой точностью прогнозировать развитие болезни.
Регистр разработан с учетом аналитики передового мирового опыта, он может быть интегрирован с глобальными исследовательскими системами, его аналитические возможности позволяют заниматься разработкой картограмм плотности заболеваний для прогнозирования регионального бюджета на лекарственное обеспечение.
«Цифровизация в управлении здоровьем орфанного пациента позволяет существенно снизить будущие затраты государства по мере взросления пациентов, дает возможность полноценно осуществлять контроль и мониторинг орфанных заболеваний на государственном уровне для более качественного планирования федеральных и региональных программ, бюджетных расходов».
26 октября в рамка форума состоялась отдельная секция по генодерматозам. На ней эксперт Фонда Елена Белоногова рассказала о роли педиатра в ведении пациента с БЭ, а представители Узбекистана и Таджикистана выступили с докладами о том, как обстоят дела с диагностикой и лечением буллезного эпидермолиза в их странах.
Ведущий специалист Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, руководитель научной группы по изучению генодерматозов Акрам Рахматов тоже подчеркнул значимость цифровых технологий при создании системы медико-социальной поддержки пациентов в стране:
«Национальный Регистр больных БЭ позволяет планировать и определять объем необходимых наружных и перевязочных материалов индивидуально для каждого пациента с оценкой их эффективности, когда отслеживается динамика кожно-патологического процесса и намечаются сроки плановой госпитализации пациентов в отделение генодерматозов».
Форум стал площадкой для обсуждения текущей ситуации в диагностике наследственных заболеваний, методов повышения качества оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, межгосударственных программ дополнительного профессионального образования и обмена опытом между специалистами практического здравоохранения и учеными стран-участниц Евразийской ассоциации медицинских генетиков.
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.