В рамках патронажа для региональных медицинских специалистов было организовано дополнительное обучение по специфике генных дерматозов — «Региональная школа врача-дерматовенеролога». Научно-образовательное мероприятие направлено на систематизацию знаний в области редких (орфанных) заболеваний кожи, онконастороженности.
«Фонд «Дети-бабочки» уже 12 лет оказывает комплексную медико-социальную помощь пациентам с редкими заболеваниями кожи. Организация выездных патронажей является обязательной частью нашей работы. Одна из сильных сторон фонда — системный подход в образовании врачей и пациентского сообщества, мы не первый раз выступаем экспортером узкоспециализированных знаний. Сейчас стоит задача интегрировать в государственную систему отработанную модель фонда по оказанию помощи мультидисциплинарной командой специалистов пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом на уровне региона. Для нас в приоритете реализация права пациента на получение медицинской помощи по месту жительства. Мы получаем положительные отклики и благодарности от субъектов РФ по результатам проведенных медицинских патронажей фондов «Дети-бабочки» и «Круг добра». Проект помогает региональным врачам получить новые знания по специфике ведения редких пациентов, значительно повысить свою экспертизу в этом направлении»
В мероприятии приняли участие дерматовенеролог ГБУЗ МО Ники Детства МЗ МО Ольга Орлова и врач-педиатр, детский невролог, диетолог Клиники высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова СПбГУ, к.м.н., эксперт БФ «Дети-бабочки» Елена Белоногова.
«Программа патронажей, которую мы реализуем вместе с фондом «Дети-бабочки», является важным вкладом в повышение уровня знаний врачей страны о генных дерматозах, о диагностике и лечении этих заболеваний. Благодаря образовательным программам медицинские работники региона смогут оказывать профессиональную помощь людям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом и пациентам не нужно будет выезжать в федеральные центры для регулярных наблюдений», - отмечает председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
В рамках патронажа пациенты получили консультации и рекомендации по дальнейшему лечению у ведущих экспертов страны по генным дерматозам.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.