В рамках патронажа для региональных медицинских специалистов было организовано дополнительное обучение по специфике генных дерматозов — «Региональная школа врача-дерматовенеролога». Научно-образовательное мероприятие направлено на систематизацию знаний в области редких (орфанных) заболеваний кожи, онконастороженности.
«Фонд «Дети-бабочки» уже 12 лет оказывает комплексную медико-социальную помощь пациентам с редкими заболеваниями кожи. Организация выездных патронажей является обязательной частью нашей работы. Одна из сильных сторон фонда — системный подход в образовании врачей и пациентского сообщества, мы не первый раз выступаем экспортером узкоспециализированных знаний. Сейчас стоит задача интегрировать в государственную систему отработанную модель фонда по оказанию помощи мультидисциплинарной командой специалистов пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом на уровне региона. Для нас в приоритете реализация права пациента на получение медицинской помощи по месту жительства. Мы получаем положительные отклики и благодарности от субъектов РФ по результатам проведенных медицинских патронажей фондов «Дети-бабочки» и «Круг добра». Проект помогает региональным врачам получить новые знания по специфике ведения редких пациентов, значительно повысить свою экспертизу в этом направлении»
В мероприятии приняли участие дерматовенеролог ГБУЗ МО Ники Детства МЗ МО Ольга Орлова и врач-педиатр, детский невролог, диетолог Клиники высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова СПбГУ, к.м.н., эксперт БФ «Дети-бабочки» Елена Белоногова.
«Программа патронажей, которую мы реализуем вместе с фондом «Дети-бабочки», является важным вкладом в повышение уровня знаний врачей страны о генных дерматозах, о диагностике и лечении этих заболеваний. Благодаря образовательным программам медицинские работники региона смогут оказывать профессиональную помощь людям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом и пациентам не нужно будет выезжать в федеральные центры для регулярных наблюдений», - отмечает председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
В рамках патронажа пациенты получили консультации и рекомендации по дальнейшему лечению у ведущих экспертов страны по генным дерматозам.
Фонд «Дети-бабочки» входит в ТОП-10 фандрайзинговых благотворительных НКО по версии рейтингового агентства RAEX — крупнейшего в сфере некредитных рейтингов. Мы поддерживаем инициативы, направленные на развитие и прозрачность некоммерческого сектора.
03 июля 2025 года в городе Ярославль пройдет региональное научно-практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
2 июня 2025 года в 19:00 в Зеленом театре на ВДНХ состоится масштабный благотворительный концерт в поддержку фонда “Дети-бабочки”, который объединит в себе талантливых детей, звезд нашей эстрады и лучшие коллективы столицы!
26 июня 2025 года в Перми состоится выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, этот патронаж уже 30-й за последние 3 года.