Сотрудники фонда выступили на международном конгрессе в Астане и провели семинар для дерматовенерологов в Саратове

«Дети-бабочки» - это помочь детям по карте. Основная деятельность нашего сообщества заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.

На прошлой неделе сотрудники нашего фонда приняли участие сразу в двух научно-практических конференциях – в IV Евразийском конгрессе дерматологии, косметологии и эстетической медицины, который проходил 21-22 мая в столице Казахстана Астане, и в межрегиональной научно-практической конференции врачей-дерматовенерологов «Григорьевские чтения» в Саратове.

На международном конгрессе в Астане буллёзному эпидермолизу было отведено особое внимание, и благодаря освещению темы сразу с нескольких сторон, интерес присутствующих врачей был высоким.

О заболевании, статистике, формах и методах диагностики, о жизни людей с таким тяжелым диагнозом и о том, как общество и врачи могут изменить к лучшему качество жизни своих пациентов, рассказала Наталья Цой, замдиректора Научно-исследовательского кожно-венерологического института г. Алматы, с которым наш фонд тесно сотрудничает с января этого года.

Директор по закупкам нашего фонда Наталья Лазаренко и технический директор Дмитрий Карасев выступили с рассказом о российском и европейском опыте взаимодействия пациентской организации с врачебным сообществом в решении проблем БЭ, о достижениях фонда за 4 года работы и планах на ближайшее будущее.

Современные перевязочные материалы, которые применяются в уходе за людьми-бабочками,  показала представитель шведской компании Mölnlycke Health Care в Казахстане.

Сотрудники фонда привезли для врачей книгу о БЭ, методическую литературу – обучающие пошаговые инструкции по перевязкам, изготовлению перчаток, чистке зубов и др.

Дерматологи кожно-венерологического диспансера Алматы в сентябре ждут нашу патронажную группу с мастер-классом по уходу и перевязкам.

В эти же дни, 21-22 мая, в Саратове медицинский директор фонда Юлия Коталевская и врач-дерматолог Наталия Марычева в рамках «Григорьевских чтений» провели семинар для врачей-дерматовенерологов: рассказали о заболевании, о работе фонда, продемонстрировали основные перевязочные средства, представили информационные материалы, разработанные фондом, с правилами перевозок и ухода за пациентами с БЭ.

 

 

 

 Сотрудники фонда выступили на международном конгрессе в Астане и провели семинар для дерматовенерологов в СаратовеСотрудники фонда выступили на международном конгрессе в Астане и провели семинар для дерматовенерологов в Саратове

 


 

 

Другие новости

16.01.2025

Российские «бабочки» - пациенты с редким генетическим заболеванием кожи одни из первых в мире начали получать генно-заместительную терапию

24.12.2024

Руководитель нашего фонда Алёна Куратова стала финалистом национальной премии «Россия – страна возможностей» в номинации «Информационные технологии и искусственный интеллект» за разработку и внедрение медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний».

13.12.2024

13 декабря состоялось итоговое мероприятие проекта «Женщины за здоровое общество», в котором приняла участие руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. Проект объединяет женщин с активной социальной позицией, популяризирующих ценности бережного и ответственного отношения к здоровью.

12.12.2024

Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Анастасией Татарниковой, председателем правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями “Дом редких”».

Помочь позже