29.09.2023
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» получил максимальную оценку в «Рэнкинге благотворительных организаций РФ» по результатам деятельности в 2022 году.
Сотрудники фонда выступили на международном конгрессе в Астане и провели семинар для дерматовенерологов в Саратове
«Дети-бабочки» - это помочь детям по карте. Основная деятельность нашего сообщества заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
На прошлой неделе сотрудники нашего фонда приняли участие сразу в двух научно-практических конференциях – в IV Евразийском конгрессе дерматологии, косметологии и эстетической медицины, который проходил 21-22 мая в столице Казахстана Астане, и в межрегиональной научно-практической конференции врачей-дерматовенерологов «Григорьевские чтения» в Саратове.
На международном конгрессе в Астане буллёзному эпидермолизу было отведено особое внимание, и благодаря освещению темы сразу с нескольких сторон, интерес присутствующих врачей был высоким.
О заболевании, статистике, формах и методах диагностики, о жизни людей с таким тяжелым диагнозом и о том, как общество и врачи могут изменить к лучшему качество жизни своих пациентов, рассказала Наталья Цой, замдиректора Научно-исследовательского кожно-венерологического института г. Алматы, с которым наш фонд тесно сотрудничает с января этого года.
Директор по закупкам нашего фонда Наталья Лазаренко и технический директор Дмитрий Карасев выступили с рассказом о российском и европейском опыте взаимодействия пациентской организации с врачебным сообществом в решении проблем БЭ, о достижениях фонда за 4 года работы и планах на ближайшее будущее.
Современные перевязочные материалы, которые применяются в уходе за людьми-бабочками, показала представитель шведской компании Mölnlycke Health Care в Казахстане.
Сотрудники фонда привезли для врачей книгу о БЭ, методическую литературу – обучающие пошаговые инструкции по перевязкам, изготовлению перчаток, чистке зубов и др.
Дерматологи кожно-венерологического диспансера Алматы в сентябре ждут нашу патронажную группу с мастер-классом по уходу и перевязкам.
В эти же дни, 21-22 мая, в Саратове медицинский директор фонда Юлия Коталевская и врач-дерматолог Наталия Марычева в рамках «Григорьевских чтений» провели семинар для врачей-дерматовенерологов: рассказали о заболевании, о работе фонда, продемонстрировали основные перевязочные средства, представили информационные материалы, разработанные фондом, с правилами перевозок и ухода за пациентами с БЭ.
Другие новости
22.09.2023
Деятельность Фонда уже много лет не ограничивается Россией: наши эксперты регулярно делятся знаниями с врачами из стран СНГ и помогают организаторам здравоохранения в построении системы медико-социальной помощи на государственном уровне.
18.09.2023
15-16 сентября в Ташкенте состоялась международная научно-практическая конференция «Современные междисциплинарные подходы в дерматовенерологической и эстетической медицине». В мероприятии приняли участие ведущие эксперты в области дерматологии и косметологии из Узбекистана, Казахстана, Индии, России, Турции, США, Германии и других стран.
12.09.2023
12 сентября в Пензе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), где будут наблюдаться и лечиться дети и взрослые с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи. Получить помощь в ЦГД смогут как орфанные пациенты с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, так и люди с менее редкими диагнозами – атопическим дерматитом, псориазом и т.п.
