«Дети-бабочки» - это фонд помощи детям и вы можете помочь детям криптовалютой . Главная задача нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
На текущей неделе с патронажного выезда специалистов в Пермь стартовал совместный проект созданного Президентом России Фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» и благотворительного фонда «Дети-бабочки». Цель проекта – организация системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах Российской Федерации.
На первом этапе реализации проекта определены 2 приоритетных направления:
В течение 2022 года эксперты фонда «Дети-бабочки» проведут 10 выездных патронажей в регионах России. Первый из них уже состоялся 11 мая в Пермском крае. Задача таких патронажей - заложить основу для оказания системной помощи в области генных дерматозов в каждом регионе, сделать эту помощь доступной.
В патронажах принимает участие мультидисциплинарная команда экспертов фонда «Дети-бабочки»: дерматолог, педиатр, гастроэнтеролог, и в некоторых случаях, онколог. Состав команды определяется с учетом специфики конкретного региона.
Программа патронажных визитов включает в себя консилиумы на базе региональных медучреждений и образовательный модуль, предполагающий обучение врачей и среднего медперсонала с максимальной концентрацией на практических аспектах – диагностике, современных протоколах лечения, мультидисциплинарном подходе к наблюдению пациентов и (при необходимости) оптимальной маршрутизации пациентов с генными дерматозами. Это поможет предотвратить развитие тяжелых осложнений, сэкономит время и средства пациентов и даст возможность решать большую часть их проблем со здоровьем в регионе проживания.
Второе направление совместной работы фондов “Круг добра» и «Дети-бабочки» – централизованное и гарантированное обеспечение за счет госбюджета пациентов с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза дорогостоящими и востребованными перевязочными средствами – губчатыми и сетчатыми повязками, а также бандажами для их фиксации. На сегодняшний день фонд «Круг добра» одобрил 639 заявок на гособеспечение 131 пациентов из 64 регионов РФ с дистрофической формой БЭ, и это только первый этап работы в данном направлении.
»В перечне Фонда «Круг добра» уже 53 тяжёлых и редких заболевания, детям с этими заболеваниями мы уже покупаем или в ближайшее время начнём покупать лекарства. Подопечных Фонда – более 3 000, – отмечает протоиерей, председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. – Буллёзный эпидермолиз – одно из этих заболеваний. Работая над проектом обеспечения пациентов с БЭ, мы столкнулись со сложностями расчета и назначения высокотехнологичных медицинских изделий. Это редкая патология, и при планировании расхода перевязочных средств необходимо учитывать множество нюансов: возраст, сопутствующие заболевания, наличие осложнений. Все это может влиять на количество используемых повязок. Поэтому совместно с БФ «Дети-бабочки» мы разработали проект выездных патронажей, в рамках которых региональные специалисты пройдут образовательный модуль и практические консилиумы с врачами-экспертами в области генных дерматозов. Он позволит обеспечить не только адресную помощь детям с тяжелыми формами заболеваний, но и квалифицированную медицинскую помощь в регионе без транспортировки тяжелого пациента за тысячи километров в федеральный центр».
В перспективе планируется открытие региональных Центров генных дерматозов, где дети с генетическими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом и тяжелыми формами атопического дерматита смогут обследоваться и централизованно получать амбулаторную помощь. В настоящее время подобная помощь оказывается в различных медицинских учреждениях - КВД, муниципальных и региональных больницах, поликлиниках. В ряде случаев пациентов наблюдают только участковые педиатры. Это ведет к отсутствию полной информации о пациентах с редкими заболеваниями у региональных Минздравов, что мешает стандартизировать процессы оказания помощи. Региональные Центры генных дерматозов дадут возможность наблюдать и амбулаторно лечить пациентов в рамках одного учреждения, собрав там команду врачей, специализирующихся на дерматозах.
До конца 2022 года будет отобрано 10 регионов, где усилиями региональных Министерств здравоохранения и фонда «Дети-бабочки» будут организованы Центры генных дерматозов. В работе региональных ЦГД будут активно использоваться цифровые технологии, в частности, возможности телемедицины.
Своей главной целью мы видим организацию системной помощи пациентам с генодерматозами. Совместный проект с президентским фондом «Круг добра» дает возможность передать экспертизу, накопленную за 11 лет экспертами медкоманды нашего фонда, в региональные центры, чтобы дети могли получать всю необходимую им квалифицированную помощь по месту жительства. Организация системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом укрепляет систему здравоохранения в стране, показывая, каким оно должно быть.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.