Стартовал совместный проект фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки»

Стартовал совместный проект фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки»

На текущей неделе с патронажного выезда специалистов в Пермь стартовал совместный проект созданного Президентом России Фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» и благотворительного фонда «Дети-бабочки». Цель проекта – организация системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах Российской Федерации. 

На первом этапе реализации проекта определены 2 приоритетных направления: 

  • проведение экспертами фонда «Дети-бабочки» выездных патронажей в регионах РФ, включающих в себя консультативную и образовательную части; 
  • организация через «Круг добра» гособеспечения пациентов с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза (БЭ) необходимыми перевязочными средствами на ближайший год. 

В течение 2022 года эксперты фонда «Дети-бабочки» проведут 10 выездных патронажей в регионах России. Первый из них уже состоялся 11 мая в Пермском крае. Задача таких патронажей - заложить основу для оказания системной помощи в области генных дерматозов в каждом регионе, сделать эту помощь доступной. 

В патронажах принимает участие мультидисциплинарная команда экспертов фонда «Дети-бабочки»: дерматолог, педиатр, гастроэнтеролог, и в некоторых случаях, онколог. Состав команды определяется с учетом специфики конкретного региона. 

Программа патронажных визитов включает в себя консилиумы на базе региональных медучреждений и образовательный модуль, предполагающий обучение врачей и среднего медперсонала с максимальной концентрацией на практических аспектах – диагностике, современных протоколах лечения, мультидисциплинарном подходе к наблюдению пациентов и (при необходимости) оптимальной маршрутизации пациентов с генными дерматозами. Это поможет предотвратить развитие тяжелых осложнений, сэкономит время и средства пациентов и даст возможность решать большую часть их проблем со здоровьем в регионе проживания. 

Второе направление совместной работы фондов “Круг добра» и «Дети-бабочки» – централизованное и гарантированное обеспечение за счет госбюджета пациентов с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза дорогостоящими и востребованными перевязочными средствами – губчатыми и сетчатыми повязками, а также бандажами для их фиксации. На сегодняшний день фонд «Круг добра» одобрил 639 заявок на гособеспечение 131 пациентов из 64 регионов РФ с дистрофической формой БЭ, и это только первый этап работы в данном направлении. 

»В перечне Фонда «Круг добра» уже 53 тяжёлых и редких заболевания, детям с этими заболеваниями мы уже покупаем или в ближайшее время начнём покупать лекарства. Подопечных Фонда – более 3 000, – отмечает протоиерей, председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. – Буллёзный эпидермолиз – одно из этих заболеваний. Работая над проектом обеспечения пациентов с БЭ, мы столкнулись со сложностями расчета и назначения высокотехнологичных медицинских изделий. Это редкая патология, и при планировании расхода перевязочных средств необходимо учитывать множество нюансов: возраст, сопутствующие заболевания, наличие осложнений. Все это может влиять на количество используемых повязок. Поэтому совместно с БФ «Дети-бабочки» мы разработали проект выездных патронажей, в рамках которых региональные специалисты пройдут образовательный модуль и практические консилиумы с врачами-экспертами в области генных дерматозов. Он позволит обеспечить не только адресную помощь детям с тяжелыми формами заболеваний, но и квалифицированную медицинскую помощь в регионе без транспортировки тяжелого пациента за тысячи километров в федеральный центр». 

В перспективе планируется открытие региональных Центров генных дерматозов, где дети с генетическими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом и тяжелыми формами атопического дерматита смогут обследоваться и централизованно получать амбулаторную помощь. В настоящее время подобная помощь оказывается в различных медицинских учреждениях - КВД, муниципальных и региональных больницах, поликлиниках. В ряде случаев пациентов наблюдают только участковые педиатры. Это ведет к отсутствию полной информации о пациентах с редкими заболеваниями у региональных Минздравов, что мешает стандартизировать процессы оказания помощи. Региональные Центры генных дерматозов дадут возможность наблюдать и амбулаторно лечить пациентов в рамках одного учреждения, собрав там команду врачей, специализирующихся на дерматозах. 

До конца 2022 года будет отобрано 10 регионов, где усилиями региональных Министерств здравоохранения и фонда «Дети-бабочки» будут организованы Центры генных дерматозов. В работе региональных ЦГД будут активно использоваться цифровые технологии, в частности, возможности телемедицины. 

Своей главной целью мы видим организацию системной помощи пациентам с генодерматозами. Совместный проект с президентским фондом «Круг добра» дает возможность передать экспертизу, накопленную за 11 лет экспертами медкоманды нашего фонда, в региональные центры, чтобы дети могли получать всю необходимую им квалифицированную помощь по месту жительства. Организация системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом укрепляет систему здравоохранения в стране, показывая, каким оно должно быть.

Алена.png
Руководитель фонда «Дети-бабочки», член ОП РФ Алена Куратова



Другие новости

23.09.2022

Член Общественной палаты РФ, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова на специализированном семинаре президентского фонда «Круг добра» рассказала об успешной реализации совместного проекта по организации системной помощи пациентам с генными дерматозами и адресной помощи, направленной на обеспечение подопечных жизненно необходимыми перевязочными средствами на ближайший год.

22.09.2022

Медицинская команда фонда «Дети-бабочки» провела в среду, 21 сентября 2022 года, в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» выездной патронаж в Пензе.

12.09.2022

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное Научно-практическое образовательное мероприятие "Региональная школа врача-дерматовенеролога", которое состоится 17 ноября 2022 года в 10 часов по местному времени в г. Казань, Республика Татарстан

10.09.2022

Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова была отмечена Благодарностью Мэра Москвы за вклад в развитие институтов гражданского общества и активную общественную деятельность в столице. Награждение состоялось 10 сентября в Парке Горького и было приурочено к 875-му дню рождения Москвы, а также к проходящему в эти дни фестивалю «Город неравнодушных».

Помочь позже