Стартовал совместный проект фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки»

Стартовал совместный проект фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки»

«Дети-бабочки» - это фонд помощи детям и вы можете помочь детям криптовалютой . Главная задача нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.

На текущей неделе с патронажного выезда специалистов в Пермь стартовал совместный проект созданного Президентом России Фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» и благотворительного фонда «Дети-бабочки». Цель проекта – организация системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах Российской Федерации. 

На первом этапе реализации проекта определены 2 приоритетных направления: 

  • проведение экспертами фонда «Дети-бабочки» выездных патронажей в регионах РФ, включающих в себя консультативную и образовательную части; 
  • организация через «Круг добра» гособеспечения пациентов с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза (БЭ) необходимыми перевязочными средствами на ближайший год. 

В течение 2022 года эксперты фонда «Дети-бабочки» проведут 10 выездных патронажей в регионах России. Первый из них уже состоялся 11 мая в Пермском крае. Задача таких патронажей - заложить основу для оказания системной помощи в области генных дерматозов в каждом регионе, сделать эту помощь доступной. 

В патронажах принимает участие мультидисциплинарная команда экспертов фонда «Дети-бабочки»: дерматолог, педиатр, гастроэнтеролог, и в некоторых случаях, онколог. Состав команды определяется с учетом специфики конкретного региона. 

Программа патронажных визитов включает в себя консилиумы на базе региональных медучреждений и образовательный модуль, предполагающий обучение врачей и среднего медперсонала с максимальной концентрацией на практических аспектах – диагностике, современных протоколах лечения, мультидисциплинарном подходе к наблюдению пациентов и (при необходимости) оптимальной маршрутизации пациентов с генными дерматозами. Это поможет предотвратить развитие тяжелых осложнений, сэкономит время и средства пациентов и даст возможность решать большую часть их проблем со здоровьем в регионе проживания. 

Второе направление совместной работы фондов “Круг добра» и «Дети-бабочки» – централизованное и гарантированное обеспечение за счет госбюджета пациентов с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза дорогостоящими и востребованными перевязочными средствами – губчатыми и сетчатыми повязками, а также бандажами для их фиксации. На сегодняшний день фонд «Круг добра» одобрил 639 заявок на гособеспечение 131 пациентов из 64 регионов РФ с дистрофической формой БЭ, и это только первый этап работы в данном направлении. 

»В перечне Фонда «Круг добра» уже 53 тяжёлых и редких заболевания, детям с этими заболеваниями мы уже покупаем или в ближайшее время начнём покупать лекарства. Подопечных Фонда – более 3 000, – отмечает протоиерей, председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. – Буллёзный эпидермолиз – одно из этих заболеваний. Работая над проектом обеспечения пациентов с БЭ, мы столкнулись со сложностями расчета и назначения высокотехнологичных медицинских изделий. Это редкая патология, и при планировании расхода перевязочных средств необходимо учитывать множество нюансов: возраст, сопутствующие заболевания, наличие осложнений. Все это может влиять на количество используемых повязок. Поэтому совместно с БФ «Дети-бабочки» мы разработали проект выездных патронажей, в рамках которых региональные специалисты пройдут образовательный модуль и практические консилиумы с врачами-экспертами в области генных дерматозов. Он позволит обеспечить не только адресную помощь детям с тяжелыми формами заболеваний, но и квалифицированную медицинскую помощь в регионе без транспортировки тяжелого пациента за тысячи километров в федеральный центр». 

В перспективе планируется открытие региональных Центров генных дерматозов, где дети с генетическими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом и тяжелыми формами атопического дерматита смогут обследоваться и централизованно получать амбулаторную помощь. В настоящее время подобная помощь оказывается в различных медицинских учреждениях - КВД, муниципальных и региональных больницах, поликлиниках. В ряде случаев пациентов наблюдают только участковые педиатры. Это ведет к отсутствию полной информации о пациентах с редкими заболеваниями у региональных Минздравов, что мешает стандартизировать процессы оказания помощи. Региональные Центры генных дерматозов дадут возможность наблюдать и амбулаторно лечить пациентов в рамках одного учреждения, собрав там команду врачей, специализирующихся на дерматозах. 

До конца 2022 года будет отобрано 10 регионов, где усилиями региональных Министерств здравоохранения и фонда «Дети-бабочки» будут организованы Центры генных дерматозов. В работе региональных ЦГД будут активно использоваться цифровые технологии, в частности, возможности телемедицины. 

Своей главной целью мы видим организацию системной помощи пациентам с генодерматозами. Совместный проект с президентским фондом «Круг добра» дает возможность передать экспертизу, накопленную за 11 лет экспертами медкоманды нашего фонда, в региональные центры, чтобы дети могли получать всю необходимую им квалифицированную помощь по месту жительства. Организация системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом укрепляет систему здравоохранения в стране, показывая, каким оно должно быть.

Алена.png
Руководитель фонда «Дети-бабочки», член ОП РФ Алена Куратова



Другие новости

08.06.2023

На рабочем совещании в Совете Федерации законотворцы совместно с медицинскими экспертами и командой фонда «Дети-бабочки» обсудили проблемы обеспечения бесплатным питанием детей в возрасте до двух лет. Мероприятие прошло под председательством члена Комитета СФ по социальной политике Юлии Лазуткиной.

01.06.2023

Коллеги, друзья, сегодня День защиты детей, день, который для нас является профессиональным праздником. 12 лет мы работаем, чтобы сделать жизнь детей с редкими заболеваниями кожи счастливее. Большая команда, объединенная общей целью,  вместе идем по этому пути в тесном взаимодействии с государством, медицинским сообществом, представителями науки, общественными деятелями, с подопечными и их родными.

26.05.2023

25 мая 2023 года в Воронеже состоялся выездной патронаж в рамках совместного проекта инфраструктурного фонда «Дети-бабочки» и президентского фонда «Круг добра» по организации системной медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи в регионах Российской Федерации.

19.05.2023

Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила с приветственным словом к участникам Международной научно-практической конференции «Актуальные проблемы дерматовенерологии и косметологии», открывшейся 18 мая в столице республики Таджикистан г. Душанбе.

Помочь позже