Стартовал #ЛЕТИаукцион2019 у нашего горячо любимого попечителя Alexander Tsypkin.
Александр презентовал невероятный лот!
Могли вы подумать, что человек, неразрывно связанный с творчеством и написанием рассказов, готов расстаться со своей любимой ручкой компании S.T. Dupont, которой было подписано множество его книг?
Так вот, да! Саша побывал с любимой ручкой уже в трёх странах и на более чем двадцати концертах, и теперь с радостью разыграет её в аукционе и сам вручит лот победителю. Все собранные средства пойдут в фонд «Дети-бабочки».
Сделать ставки вы можете в аккаунте @alexander_tsypkin в Инстаграм: https://www.instagram.com/alexander_tsypkin
Дорогой Саша, спасибо тебе за участие и за твою доброту.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.