Стартовал #ЛЕТИаукцион2019 у нашего горячо любимого попечителя Alexander Tsypkin.
Александр презентовал невероятный лот!
Могли вы подумать, что человек, неразрывно связанный с творчеством и написанием рассказов, готов расстаться со своей любимой ручкой компании S.T. Dupont, которой было подписано множество его книг?
Так вот, да! Саша побывал с любимой ручкой уже в трёх странах и на более чем двадцати концертах, и теперь с радостью разыграет её в аукционе и сам вручит лот победителю. Все собранные средства пойдут в фонд «Дети-бабочки».
Сделать ставки вы можете в аккаунте @alexander_tsypkin в Инстаграм: https://www.instagram.com/alexander_tsypkin
Дорогой Саша, спасибо тебе за участие и за твою доброту.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.