Состоялась очередная образовательная поездка врачей, организованная нашим фондом. В этот раз учились стоматологи.
Уход за полостью рта крайне важен для "бабочек". Проблемы с зубами сказываются и на желудочно-кишечном тракте. Но при этом многие стоматологи отказываются лечить больных буллёзным эпидермолизом, потому что не знают как.
Врачи Научного центра здоровья детей и Центрального научно-исследовательского института стоматологии и челюстно-лицевой хирургии прошли обучение в Детской больнице Бирмингема в Англии по лечению и удалению зубов у "бабочек", узнали методы, снижающие риск травмы слизистой, а также принципы обезболивания таких пациентов.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
В День защиты детей председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко встретился с Президентом России Владимиром Путиным, чтобы рассказать о развитии в стране системы помощи детям с редкими заболеваниями.