Мы всегда говорим о том, что помощь бывает разной и оказать ее по силам каждому из нас. Даже оказавшись в сложной жизненной ситуации, многие находят в себе силы на помощь и поддержку.
В канун Дня защиты детей основатель и руководитель нашего Фонда Алёна Куратова встретилась с осужденными женщинами, отбывающими наказание в следственном изоляторе №6 г. Москвы. Она рассказала о деятельности Фонда и о том, как мы оказываем помощь детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Осужденные передали подарки для наших маленьких подопечных — связанных своими руками бабочек, которые символизируют хрупкость малышей и напоминают о том, как важно их защищать.
Участницы благотворительной акции получили от фонда благодарственные письма.
В завершение женщины поговорили о поддержке и взаимпомощи, о важности сочувствия и готовности помочь.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.