Мы всегда говорим о том, что помощь бывает разной и оказать ее по силам каждому из нас. Даже оказавшись в сложной жизненной ситуации, многие находят в себе силы на помощь и поддержку.
В канун Дня защиты детей основатель и руководитель нашего Фонда Алёна Куратова встретилась с осужденными женщинами, отбывающими наказание в следственном изоляторе №6 г. Москвы. Она рассказала о деятельности Фонда и о том, как мы оказываем помощь детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Осужденные передали подарки для наших маленьких подопечных — связанных своими руками бабочек, которые символизируют хрупкость малышей и напоминают о том, как важно их защищать.
Участницы благотворительной акции получили от фонда благодарственные письма.
В завершение женщины поговорили о поддержке и взаимпомощи, о важности сочувствия и готовности помочь.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.