Мы всегда говорим о том, что помощь бывает разной и оказать ее по силам каждому из нас. Даже оказавшись в сложной жизненной ситуации, многие находят в себе силы на помощь и поддержку.
В канун Дня защиты детей основатель и руководитель нашего Фонда Алёна Куратова встретилась с осужденными женщинами, отбывающими наказание в следственном изоляторе №6 г. Москвы. Она рассказала о деятельности Фонда и о том, как мы оказываем помощь детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Осужденные передали подарки для наших маленьких подопечных — связанных своими руками бабочек, которые символизируют хрупкость малышей и напоминают о том, как важно их защищать.
Участницы благотворительной акции получили от фонда благодарственные письма.
В завершение женщины поговорили о поддержке и взаимпомощи, о важности сочувствия и готовности помочь.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.