Мы всегда говорим о том, что помощь бывает разной и оказать ее по силам каждому из нас. Даже оказавшись в сложной жизненной ситуации, многие находят в себе силы на помощь и поддержку.
В канун Дня защиты детей основатель и руководитель нашего Фонда Алёна Куратова встретилась с осужденными женщинами, отбывающими наказание в следственном изоляторе №6 г. Москвы. Она рассказала о деятельности Фонда и о том, как мы оказываем помощь детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Осужденные передали подарки для наших маленьких подопечных — связанных своими руками бабочек, которые символизируют хрупкость малышей и напоминают о том, как важно их защищать.
Участницы благотворительной акции получили от фонда благодарственные письма.
В завершение женщины поговорили о поддержке и взаимпомощи, о важности сочувствия и готовности помочь.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).