Мы хоть и некоммерческая организация, но всегда равняемся на успешные бизнесы, подглядываем у них идеи и внедряем их в работу фонда. Быть трендсеттером в НКО – это ответственная миссия, поэтому мы с радостью делимся с коллегами своим опытом.
На днях в РБК вышла статья https://www.rbc.ru/trends/social/5e9b095e9a7947793473f96d?fbclid=IwAR17OHV8gQbr5EubAX08Oo-RGxZlE9rcVqk5URkb0ETD4QU9BYpkiRgMfJ0 с Аленой Куратовой и Ксенией Раппопорт о технологиях, которые мы внедряем для помощи детям-бабочкам.
Главная гордость этого года – наш Регистр больных буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Это высокотехнологичная медицинская система, которую невозможно было бы представить без искусственного интеллекта и BigData.
Регистр будет помогать не только фонду и медикам, он сделает максимально прозрачным механизм пожертвований. Регистр сопряжен с нашим новым сайтом, так что отследить, на что пошло конкретное пожертвование, будет легко.
«У нас всегда был большой акцент на прозрачности, чтобы давать возможность нашим донорам видеть куда идут их деньги, — рассказала РБК наш руководитель Алена Куратова. — Поэтому мы изначально создавали такую структуру, чтобы максимально отображать на сайте работу фонда. В последние 3—5 лет возможностей в систематизации и автоматизации работы стало больше, мы этим воспользовались и создали внутренний Регистр, такой искусственный интеллект с огромным потенциалом».
Регистр сопряжен с нашим новым сайтом, так что отследить, на что пошло конкретное пожертвование, будет легко.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.