Мы хоть и некоммерческая организация, но всегда равняемся на успешные бизнесы, подглядываем у них идеи и внедряем их в работу фонда. Быть трендсеттером в НКО – это ответственная миссия, поэтому мы с радостью делимся с коллегами своим опытом.
На днях в РБК вышла статья https://www.rbc.ru/trends/social/5e9b095e9a7947793473f96d?fbclid=IwAR17OHV8gQbr5EubAX08Oo-RGxZlE9rcVqk5URkb0ETD4QU9BYpkiRgMfJ0 с Аленой Куратовой и Ксенией Раппопорт о технологиях, которые мы внедряем для помощи детям-бабочкам.
Главная гордость этого года – наш Регистр больных буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Это высокотехнологичная медицинская система, которую невозможно было бы представить без искусственного интеллекта и BigData.
Регистр будет помогать не только фонду и медикам, он сделает максимально прозрачным механизм пожертвований. Регистр сопряжен с нашим новым сайтом, так что отследить, на что пошло конкретное пожертвование, будет легко.
«У нас всегда был большой акцент на прозрачности, чтобы давать возможность нашим донорам видеть куда идут их деньги, — рассказала РБК наш руководитель Алена Куратова. — Поэтому мы изначально создавали такую структуру, чтобы максимально отображать на сайте работу фонда. В последние 3—5 лет возможностей в систематизации и автоматизации работы стало больше, мы этим воспользовались и создали внутренний Регистр, такой искусственный интеллект с огромным потенциалом».
Регистр сопряжен с нашим новым сайтом, так что отследить, на что пошло конкретное пожертвование, будет легко.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту