3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
«Дети-бабочки» - это фонд, призванный помочь детям России. Ведущая цель нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
22 марта оркестр musicAeterna под управлением маэстро Теодора Курентзиса дал благотворительный концерт «Рамо: Звук света в Большом зале Московской консерватории», завершив своё большое европейское турне. Произведения Моцарта, Бетховена, Берга, Малера, Рамо в исполнении известного на весь мир оркестра услышали Афины, Брюссель, Вена, Берлин и, наконец, Москва.
Несравненные дирижер и музыканты посвятили этот концерт нашим подопечным. В их поддержку они надели специальную брошь из белоснежной тонкой бумаги в виде бабочки, являющуюся символом детей с генетическим заболеванием "буллёзный эпидермолиз". Такое украшения получили все гости вечера. Взяв в руки оригинальную брошь из прозрачной невесомой кальки, каждый мог ощутить и представить, как невольно, даже самым лёгким движением, можно ранить кожу ребёнка-бабочки, чуть прикоснувшись к ней. Редкая болезнь делает кожу детей настолько чувствительной и ранимой, что её сравнивают с крылом бабочки.
Во время концерта любой желающий мог сделать пожертвование в наш фонд с помощью умных постеров со встроенной технологией бесконтактной оплаты «Помоги, не касаясь», которые были установлены в консерватории. Такие же плакаты сегодня можно найти в торговых центрах, кинотеатрах, ресторанах Москвы и Санкт-Петербурга: ГУМ, ЦУМ, ДЛТ, Москвариум, Универмаг Цветной, Синима Парк и т.д. Сделать пожертвование очень просто: нужно поднести к постеру банковскую карту или любое другое платежное устройство, и сумма в 100 рублей будет моментально перечислена на счёт фонда «Дети-бабочки». Уникальные плакаты «Помоги, не касаясь» созданы креативным агентством Leo Burnett Moscow при поддержке технологического партнера Mastercard и Ситибанка.
{gallery}/news/2017/170323/{/gallery}
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.