Теперь официально: мы помогаем взрослым «бабочкам»

Как же мы долго ждали, чтобы написать эту новость. И вот, наконец, now it’s official: мы начали помогать взрослым «бабочкам»!

Данила Осипов из села Яровое Алтайского края – первый взрослый, кому мы взялись помогать системно и с чьей помощью будет отлажен механизм всей этой помощи на будущее.

План у нас такой: обследовать и лечить взрослых подопечных на базе медцентра МЧС в Питере. Мы хорошо знаем этот центр, а там – хорошо знают нас, ведь мы обучали местных врачей и очень сдружились.

Так вот, первым весь путь прошел Данила Осипов. Ему 26 лет. Точнее, в момент, когда Данила поступил в медцентр МЧС, ему было 25. И день рождения мы праздновали все вместе: договорились с врачами и сбежали из клиники в красивенный ресторан на берегу Финского залива! Представляете? Даня был страшно доволен: фотографировал, гулял по берегу, никак не мог налюбоваться этой суровой питерской красотой, вдруг размякшей и подобревшей под влиянием теплого лета. А потом случился сюрприз в сюрпризе! К Даниле на день рождения пришла Юля Слободина, помните ее? Это наша питерская взрослая подопечная: полтора года назад мы привозили в Петербург хирургическую команду из Хорватии, которая много лет оперирует «бабочек» со всего мира. Именно во время Юлиной операции хирург Антун Кленак обучил наших врачей всем тонкостям дела. Конечно, Даниле было страшно важно узнать, как чувствует себя Юля, как прошла операция, как идет восстановление.

У Данилы дистрофический буллезный эпидермолиз. В Питере мы провели ему полное обследование: посмотрели пищевод на сужение (оно есть, но не критическое и пока ничего экстренного можно не предпринимать), исключили онкологический диагноз и, наконец, рассмотрели все возможности по разделению пальцев. У Данилы они сросшиеся по типу «варежки» и, конечно, он хотел бы разделить все и сразу. Будем решать! А пока провели Даниле интенсивный курс реабилитации кистей. Будем готовиться к операции. Всего было потрачено 186 895 руб. Основные расходы, разумеется, впереди. Но, как и в случае с детьми-бабочками в нашей взрослой программе мы будем делать всё возможное для того, чтобы как можно плотнее сотрудничать с государством и иметь возможность госфинансирования многих дорогостоящих манипуляций и медикаментов. Надеемся, что скоро расскажем вам ещё много хорошего про это!

 

{gallery}/news/2018/180926/{/gallery}

Другие новости

30.06.2022

В Елизаветинском детском хосписе подопечные фонда «Дети-бабочки», дети с буллезным эпидермолизом и ихтиозом проходят трехнедельную программу социально-психологической адаптации. Дети получают помощь врачей специалистов, психолога, общаются со сверстниками, а их мамы могут получить такую необходимую передышку от бесконечных забот и обязанностей. 


21.06.2022

Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» и член ОП РФ, прошла в финал юбилейного десятого конкурса «Деловые женщины 2022». Цель конкурса и программы – поддержка сильных и талантливых женщин. Эти женщины не боятся ставить перед собой амбициозные цели и достигают их, успешно преодолевают трудности и объединяют вокруг себя людей.

20.06.2022

Год назад на базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открылся Центр генных дерматозов (ЦГД). Это совместный проект Правительства и Минздрава Московской области и фонда «Дети-бабочки», созданный для амбулаторного лечения детей с редкими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом, атопическим дерматитом.

17.06.2022

Член Общественной палаты РФ Алена Куратова приняла участие в юбилейном, XXV Петербургском международном экономическом форуме. Эксперт выступила с докладом, рассказав о реализации программы БФ «Дети-бабочки» по трудоустройству и социальной адаптации подопечных на секции «#БЕЗИСКЛЮЧЕНИЯ. Как создать общество равных возможностей?».

Помочь позже