С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Как же мы долго ждали, чтобы написать эту новость. И вот, наконец, now it’s official: мы начали помогать взрослым «бабочкам»!
Данила Осипов из села Яровое Алтайского края – первый взрослый, кому мы взялись помогать системно и с чьей помощью будет отлажен механизм всей этой помощи на будущее.
План у нас такой: обследовать и лечить взрослых подопечных на базе медцентра МЧС в Питере. Мы хорошо знаем этот центр, а там – хорошо знают нас, ведь мы обучали местных врачей и очень сдружились.
Так вот, первым весь путь прошел Данила Осипов. Ему 26 лет. Точнее, в момент, когда Данила поступил в медцентр МЧС, ему было 25. И день рождения мы праздновали все вместе: договорились с врачами и сбежали из клиники в красивенный ресторан на берегу Финского залива! Представляете? Даня был страшно доволен: фотографировал, гулял по берегу, никак не мог налюбоваться этой суровой питерской красотой, вдруг размякшей и подобревшей под влиянием теплого лета. А потом случился сюрприз в сюрпризе! К Даниле на день рождения пришла Юля Слободина, помните ее? Это наша питерская взрослая подопечная: полтора года назад мы привозили в Петербург хирургическую команду из Хорватии, которая много лет оперирует «бабочек» со всего мира. Именно во время Юлиной операции хирург Антун Кленак обучил наших врачей всем тонкостям дела. Конечно, Даниле было страшно важно узнать, как чувствует себя Юля, как прошла операция, как идет восстановление.
У Данилы дистрофический буллезный эпидермолиз. В Питере мы провели ему полное обследование: посмотрели пищевод на сужение (оно есть, но не критическое и пока ничего экстренного можно не предпринимать), исключили онкологический диагноз и, наконец, рассмотрели все возможности по разделению пальцев. У Данилы они сросшиеся по типу «варежки» и, конечно, он хотел бы разделить все и сразу. Будем решать! А пока провели Даниле интенсивный курс реабилитации кистей. Будем готовиться к операции. Всего было потрачено 186 895 руб. Основные расходы, разумеется, впереди. Но, как и в случае с детьми-бабочками в нашей взрослой программе мы будем делать всё возможное для того, чтобы как можно плотнее сотрудничать с государством и иметь возможность госфинансирования многих дорогостоящих манипуляций и медикаментов. Надеемся, что скоро расскажем вам ещё много хорошего про это!
{gallery}/news/2018/180926/{/gallery}
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.
17 июля 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» проведёт в г. Нижний Новгород региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
С марта по май 2025 года в четырех регионах России — республике Дагестан, Свердловской области, Центральном и Северо-Западном федеральном округах — прошел цикл региональных мероприятий для подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз.