Фонд «Дети-бабочки» вошел в «золотой стандарт» победителей XII конкурса добровольных публичных годовых отчетов «Точка отсчета». Эта высокая оценка означает, что фонд предоставил образцовый отчет, содержащий полную, креативно представленную информацию. Ознакомиться с отчетом фонда за 2020 год можно здесь.
«Точка отсчета» — всероссийский конкурс публичных годовых отчетов СО НКО, который проводит Форум Доноров в партнерстве с Агентством социальной информации и Центром «Благосфера», при поддержке Минэкономразвития России и Фонда президентских грантов. Участие в конкурсе является инструментом повышения прозрачности деятельности НКО, содействует укреплению репутации организаций и их узнаваемости, привлечению новых организаций-партнеров и добровольцев. В конкурсе приняли участие 288 организаций из 53 регионов.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.