«Дети-бабочки» - это это фонд, в котором есть ответ на вопрос, как помочь больным детям без денег? Ведущая цель нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Благотворительный Сочельник на Мойке стал настоящей предновогодней традицией Петербурга. Вот уже четвёртый года подряд в декабре на сцене Эрмитажного театра показывают самое волшебное и сказочное представление с участием попечителей нашего фонда. Каждый год спектакль разный, уникальный, и увидеть его можно только один раз. В этом году Ксения Раппопорт и Данила Козловский сыграли сказку "Аня в стране чудес" в постановке Андрея Прикотенко и в сопровождении Симфонического оркестра Санкт-Петербурга. "Аня в стране чудес" - это приключения Алисы Льюиса Кэррола в переводе Владимира Набокова.
После представления всех гостей ждала праздничная Ёлка в отеле "Кемпински Мойка 22". Во время Ёлки состоялся благотворительный аукцион, который прошёл с большим успехом. Все вырученные от продажи билетов и от аукциона средства пойдут на оказание помощи детям-бабочкам.
Спасибо дорогим организаторам праздника, нашим друзьям, которые предоставили такие замечательные лоты, и всем гостям! Каждый купленный билет - это реальная помощь нашим подопечным "бабочкам".
{gallery}/news/2016/161223/{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.