16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
Ежегодно во всем мире май считается Месяцем осведомленности об ихтиозе — редком генетическом заболевании кожи. Приуроченная к нему конференция — крупнейшее традиционное мероприятие, посвященное вопросам диагностики, лечения и реабилитации пациентов с ихтиозом.
Задача конференции — повысить осведомленность медицинского сообщества о мультидисциплинарном подходе к лечению редкого генного дерматоза и рассказать пациентскому сообществу о правильном уходе за кожей при различных формах ихтиоза. Практическая часть программы включает мастер-классы и дискуссионные панели с экспертами. Отдельный блок посвящен пациентам и их семьям – ведущие специалисты ответят на их вопросы о заболевании.
Первый день 16 мая пройдет на площадке Российской Детской Клинической Больницы (Ленинский проспект 117к1). Начало регистрации — в 11:00. В программе: трек для врачей и медицинских работников «Обмен опытом: лучшие практики в лечении ихтиоза», практический мастер-класс «Наружная терапия при различных формах ихтиоза» и пациентский трек: «Путь к пониманию: опыт жизни с ихтиозом». Свою экспертизу по лечению ихтиоза представят эксперты РДКБ.
Второй день конференции 17 мая откроет главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Минздрава РФ Николай Николаевич Потекаев, а также учредитель и руководитель фонда «Дети-бабочки», основатель Международной Ассоциации Генетических заболеваний Алёна Куратова.
Во второй день мероприятие пройдет в конференц-зоне отеля Safmar Aurora Luxe (ул. Петровка, 11). Регистрация начнется в 9:30. В программе: «Инновации и перспективы развития в лечении ихтиоза», «Цифровые решения в практике дерматолога», «Узнай своего пациента. Практика мультидисциплинарных команд», «Паллиативный пациент — без страха и боли» и «Реабилитация — локомотив успешной терапии».
Доклады по ихтиозу представят эксперты фонда «Дети-бабочки» из ведущих федеральных медицинских учреждений разных регионов РФ — дерматовенерологи Эльвира Гуменная, Ольга Орлова, Наталия Марычева и Юлия Шокурова, врач-генетик Юлия Коталевская, педиатры Елена Белоногова и Мария Косарева, онколог Дарья Дроздовская, аллерголог, гастроэнтеролог Оксана Кузнецова, психолог Ольга Кулиш.
Также в программе второго дня выступят — президент Международной ассоциации руководителей и участников сферы управления, организации здравоохранения и фармакологии, преподаватель ФГБУ «ВНИИМТ» Росздравнадзора, руководитель отдела науки и образования фонда Виктория Поленова, руководитель медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасия Сабитова и директор по связям с общественностью и государством фонда Анастасия Иосифова.
Детально ознакомиться с программой
Мероприятие пройдет в гибридном формате (оффлайн и онлайн). В нем примут участие специалисты из России, Армении, Беларуси, Казахстана, Киргизии, Таджикистана и Узбекистана. Ожидается более 150 участников очно и свыше 2000 из разных стран — онлайн.
Участие в конференции бесплатное. Регистрация обязательна.
Присоединяйтесь к ключевому событию в области лечения и сопровождения пациентов с ихтиозом!
Проект реализуется с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов.
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.
Инновационные медицинские технологии становятся реальностью для жителей закрытых городов, труднодоступных районов и регионов России с суровым климатом.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.