Чечня — один из регионов, где проживает наибольшее количество детей-бабочек, наряду с Дагестаном, Москвой, Краснодарским краем и Санкт-Петербургом. В республике сейчас более 30 детей и взрослых с буллёзным эпидермолизом.
На прошлой неделе руководитель медицинских программ нашего фонда и наш врач-дерматовенеролог совместно с заведующей стационаром РКВД ездили в Министерство здравоохранения Чеченской Республики.
Наша медкоманда выступила с предложением открыть центр для детей с буллёзным эпидермолизом и другими кожными заболеваниями. Важно, чтобы в центре возможно было проводить не только комплексное обследование пациентов, но и необходимое симптоматическое лечение.
Мы очень хотим, чтобы ответ на наше предложение был положительным и сделаем всё возможное, чтобы в Чеченской республике открылся центр для детей-бабочек.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.