Чечня — один из регионов, где проживает наибольшее количество детей-бабочек, наряду с Дагестаном, Москвой, Краснодарским краем и Санкт-Петербургом. В республике сейчас более 30 детей и взрослых с буллёзным эпидермолизом.
На прошлой неделе руководитель медицинских программ нашего фонда и наш врач-дерматовенеролог совместно с заведующей стационаром РКВД ездили в Министерство здравоохранения Чеченской Республики.
Наша медкоманда выступила с предложением открыть центр для детей с буллёзным эпидермолизом и другими кожными заболеваниями. Важно, чтобы в центре возможно было проводить не только комплексное обследование пациентов, но и необходимое симптоматическое лечение.
Мы очень хотим, чтобы ответ на наше предложение был положительным и сделаем всё возможное, чтобы в Чеченской республике открылся центр для детей-бабочек.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» стал победителем конкурса грантов Мэра Москвы и получил 2,8 миллиона рублей на реализацию проекта «Редкие женщины», который направлен на поддержку матерей, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» выиграл в сентябрьском онлайн-голосовании социально ответственной лотереи «12 Добрых дел», которую проводит бренд «Национальная Лотерея». Благодаря участникам лотереи за месяц удалось собрать 1 405 310 рублей. Эти средства будут направлены фонду-победителю.
16 октября, на церемонии вручения премии «Благотворитель Москвы 2025» наш фонд стал победителем в номинации «Лучший благотворительный проект Москвы». Высокой награды был удостоен реализуемый фондом проект «Редкие женщины».
16 октября 2025 года в Омске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. По итогу мероприятия в фонде зарегистрировали шесть новых пациентов с ихтиозом.