Чечня — один из регионов, где проживает наибольшее количество детей-бабочек, наряду с Дагестаном, Москвой, Краснодарским краем и Санкт-Петербургом. В республике сейчас более 30 детей и взрослых с буллёзным эпидермолизом.
На прошлой неделе руководитель медицинских программ нашего фонда и наш врач-дерматовенеролог совместно с заведующей стационаром РКВД ездили в Министерство здравоохранения Чеченской Республики.
Наша медкоманда выступила с предложением открыть центр для детей с буллёзным эпидермолизом и другими кожными заболеваниями. Важно, чтобы в центре возможно было проводить не только комплексное обследование пациентов, но и необходимое симптоматическое лечение.
Мы очень хотим, чтобы ответ на наше предложение был положительным и сделаем всё возможное, чтобы в Чеченской республике открылся центр для детей-бабочек.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.