16 октября 2023 г. Министр здравоохранения республики Башкортостан Айрат Рахматуллин и учредитель и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова подписали соглашение об организации регионального Центра генных дерматозов (ЦГД) в Уфе. Теперь более 20 тысяч пациентов с тяжелыми заболеваниями кожи, проживающих в республике, смогут получать квалифицированную медицинскую помощь, не выезжая за пределы региона.
Центр будет основан на базе Детской поликлиники № 6 при участии ГБУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер». Он откроет двери для детей и взрослых как с орфанными заболеваниями кожи, так и с менее редкими дерматозами – атопическим дерматитом, псориазом и др.
Пациентов будет наблюдать и лечить мультидисциплинарная команда врачей, в которую войдут дерматолог, аллерголог-иммунолог, гастроэнтеролог, эндокринолог и другие специалисты. Помимо этого, в Центре будут проводиться врачебные комиссии, консилиумы, и телемедицинские консультации. Это позволит снизить нагрузку на федеральные учреждения, т.к. туда будут направляться только пациенты с сочетанной патологией и тяжелыми осложнениями.
«Создание в республике профильного Центра генных дерматозов - крайне важная веха в выстраивании системной помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями кожи. Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболевания и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на республиканский, так и на федеральный бюджет».
Региональные Центры генных дерматозов – еще один шаг в выстраивании системы поддержки пациентов с наследственными заболеваниями кожи на государственном уровне. Сеть профильных орфанных медико-функциональных центров, где пациенты будут получать помощь в режиме единого окна», амбулаторно и по ОМС, позволит пройти все необходимые исследования (включая высокотехнологичные), оперативно получить результаты, проконсультироваться не только с дерматологом, но и с узкими специалистами. Первый такой Центр уже более 2 лет принимает пациентов из Подмосковья и ЦФО, ЦГД для детей и взрослых недавно открылся в Пензе.
Открытие Центра генных дерматозов в Уфе запланировано на конец 2023 – начало 2024 года.
10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.
28 октября 2025 года в Кызыле открылся Республиканский Центр генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера. В Республике проживает более 500 человек с дерматозами, из которых около 70 человек — с ихтиозом.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» стал победителем конкурса грантов Мэра Москвы и получил 2,8 миллиона рублей на реализацию проекта «Редкие женщины», который направлен на поддержку матерей, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» выиграл в сентябрьском онлайн-голосовании социально ответственной лотереи «12 Добрых дел», которую проводит бренд «Национальная Лотерея». Благодаря участникам лотереи за месяц удалось собрать 1 405 310 рублей. Эти средства будут направлены фонду-победителю.