16 октября 2023 г. Министр здравоохранения республики Башкортостан Айрат Рахматуллин и учредитель и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова подписали соглашение об организации регионального Центра генных дерматозов (ЦГД) в Уфе. Теперь более 20 тысяч пациентов с тяжелыми заболеваниями кожи, проживающих в республике, смогут получать квалифицированную медицинскую помощь, не выезжая за пределы региона.
Центр будет основан на базе Детской поликлиники № 6 при участии ГБУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер». Он откроет двери для детей и взрослых как с орфанными заболеваниями кожи, так и с менее редкими дерматозами – атопическим дерматитом, псориазом и др.
Пациентов будет наблюдать и лечить мультидисциплинарная команда врачей, в которую войдут дерматолог, аллерголог-иммунолог, гастроэнтеролог, эндокринолог и другие специалисты. Помимо этого, в Центре будут проводиться врачебные комиссии, консилиумы, и телемедицинские консультации. Это позволит снизить нагрузку на федеральные учреждения, т.к. туда будут направляться только пациенты с сочетанной патологией и тяжелыми осложнениями.
«Создание в республике профильного Центра генных дерматозов - крайне важная веха в выстраивании системной помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями кожи. Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболевания и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на республиканский, так и на федеральный бюджет».
Региональные Центры генных дерматозов – еще один шаг в выстраивании системы поддержки пациентов с наследственными заболеваниями кожи на государственном уровне. Сеть профильных орфанных медико-функциональных центров, где пациенты будут получать помощь в режиме единого окна», амбулаторно и по ОМС, позволит пройти все необходимые исследования (включая высокотехнологичные), оперативно получить результаты, проконсультироваться не только с дерматологом, но и с узкими специалистами. Первый такой Центр уже более 2 лет принимает пациентов из Подмосковья и ЦФО, ЦГД для детей и взрослых недавно открылся в Пензе.
Открытие Центра генных дерматозов в Уфе запланировано на конец 2023 – начало 2024 года.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова примет участие на Форуме «Технологии добра». В сессии «ИИ для НКО. Решения и вызовы» она поделится опытом внедрения ИИ в работу фонда «Дети-бабочки».
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.