ЦГД в Уфе: новый стандарт помощи

ЦГД в Уфе: новый стандарт помощи

16 октября 2023 г. Министр здравоохранения республики Башкортостан Айрат Рахматуллин и учредитель и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова подписали соглашение об организации регионального Центра генных дерматозов (ЦГД) в Уфе. Теперь более 20 тысяч пациентов с тяжелыми заболеваниями кожи, проживающих в республике, смогут получать квалифицированную медицинскую помощь, не выезжая за пределы региона.

Центр будет основан на базе Детской поликлиники № 6 при участии ГБУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер». Он откроет двери для детей и взрослых как с орфанными заболеваниями кожи, так и с менее редкими дерматозами – атопическим дерматитом, псориазом и др.

IMG_0268.JPG

Пациентов будет наблюдать и лечить мультидисциплинарная команда врачей, в которую войдут дерматолог, аллерголог-иммунолог, гастроэнтеролог, эндокринолог и другие специалисты. Помимо этого, в Центре будут проводиться врачебные комиссии, консилиумы, и телемедицинские консультации. Это позволит снизить нагрузку на федеральные учреждения, т.к. туда будут направляться только пациенты с сочетанной патологией и тяжелыми осложнениями.


«Создание в республике профильного Центра генных дерматозов - крайне важная веха в выстраивании системной помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями кожи. Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболевания и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на республиканский, так и на федеральный бюджет».

Алена.png
Алёна Куратова, учредитель и руководитель фонда «Дети-бабочки»

Региональные Центры генных дерматозов – еще один шаг в выстраивании системы поддержки пациентов с наследственными заболеваниями кожи на государственном уровне. Сеть профильных орфанных медико-функциональных центров, где пациенты будут получать помощь в режиме единого окна», амбулаторно и по ОМС, позволит пройти все необходимые исследования (включая высокотехнологичные), оперативно получить результаты, проконсультироваться не только с дерматологом, но и с узкими специалистами. Первый такой Центр уже более 2 лет принимает пациентов из Подмосковья и ЦФО, ЦГД для детей и взрослых недавно открылся в Пензе.

Открытие Центра генных дерматозов в Уфе запланировано на конец 2023 – начало 2024 года.

Другие новости

13.05.2026

12 июня 2026 года в г. Тюмень состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.

28.04.2026

Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.

28.04.2026

24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.

22.04.2026

На официальном сайте международного форума «Редкие женщины» опубликована деловая программа мероприятия. Форум состоится 24 апреля в Москве. Организаторами выступают АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов.

Помочь позже