16 октября 2023 г. Министр здравоохранения республики Башкортостан Айрат Рахматуллин и учредитель и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова подписали соглашение об организации регионального Центра генных дерматозов (ЦГД) в Уфе. Теперь более 20 тысяч пациентов с тяжелыми заболеваниями кожи, проживающих в республике, смогут получать квалифицированную медицинскую помощь, не выезжая за пределы региона.
Центр будет основан на базе Детской поликлиники № 6 при участии ГБУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер». Он откроет двери для детей и взрослых как с орфанными заболеваниями кожи, так и с менее редкими дерматозами – атопическим дерматитом, псориазом и др.
Пациентов будет наблюдать и лечить мультидисциплинарная команда врачей, в которую войдут дерматолог, аллерголог-иммунолог, гастроэнтеролог, эндокринолог и другие специалисты. Помимо этого, в Центре будут проводиться врачебные комиссии, консилиумы, и телемедицинские консультации. Это позволит снизить нагрузку на федеральные учреждения, т.к. туда будут направляться только пациенты с сочетанной патологией и тяжелыми осложнениями.
«Создание в республике профильного Центра генных дерматозов - крайне важная веха в выстраивании системной помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями кожи. Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболевания и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на республиканский, так и на федеральный бюджет».
Региональные Центры генных дерматозов – еще один шаг в выстраивании системы поддержки пациентов с наследственными заболеваниями кожи на государственном уровне. Сеть профильных орфанных медико-функциональных центров, где пациенты будут получать помощь в режиме единого окна», амбулаторно и по ОМС, позволит пройти все необходимые исследования (включая высокотехнологичные), оперативно получить результаты, проконсультироваться не только с дерматологом, но и с узкими специалистами. Первый такой Центр уже более 2 лет принимает пациентов из Подмосковья и ЦФО, ЦГД для детей и взрослых недавно открылся в Пензе.
Открытие Центра генных дерматозов в Уфе запланировано на конец 2023 – начало 2024 года.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.