Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель МАГЗ Алёна Куратова рассказала о преимуществах цифрового перехода для региональных НКО на пленарной дискуссии в рамках второго форума социально ориентированных некоммерческих организаций «Голос НКО» в Мурманске.
Спикер представила позитивный опыт фонда «Дети-бабочки» по внедрению цифровых технологий в деятельность НКО. По запросу НКО на базе своего Регистра фонд разработал лучшее отраслевое решение — Cherry CRM. Алёна Куратова подчеркнула, что важно поддержать НКО в цифровизации деятельности для более эффективной реализации их основной миссии — помощи людям.
«Тем самым мы значительно сократим цифровое неравенство НКО в сравнении с другими сферами экономики, где уже есть цифровые решения, повысим эффективность сектора в партнерстве с государственной системой управления ресурсами и программами помощи. Значимость нарастающих задач и ожиданий жителей страны от НКО. «Каждый рубль, вложенный государством или донорами в работу НКО, с цифровизацией будет работать еще эффективнее на достижение лучших социальных эффектов».
Эксперт привела в пример Центр реабилитации животных «Верность» из Ярославской области, который полностью оцифровал свою деятельность и разработал собственную СRM-систему.

Проект фонда по цифровой трансформации некоммерческих организаций вошел в топ-10 идей форума АСИ «Сильные идеи для нового времени» и был представлен президенту Владимиру Путину на пленарном заседании 29 июня 2023 года. По итогам пленарного заседания форума вышли поручения Президента РФ от 25 августа 2023 г. № Пр-1676 (пункт 7) и Правительства Российской Федерации от 15 сентября 2023 г. № 9249-П44-ДЧ (пункт 15). Также IT-продукт фонда для НКО Cherry CRM стал победителем федерального конкурса цифровых решений для благотворительной сферы «Технологии добра» от ПАО «Совкомбанк» и Skolkovo Fintech Hub.
Модератором пленарного заседания выступила директор Центра гражданского анализа и независимых исследований (Центр ГРАНИ), председатель постоянной комиссии по развитию институтов гражданского общества Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Светлана Маковецкая. В дискуссии приняла участие директор департамента социальной политики ПАО «ГМК «Норильский Никель» Ирина Жуйкова:
«Поддержка местных сообществ — одна из стратегических задач компании „Норникель“, поэтому мы вкладываем социальные инвестиции в развитие городов. Около 55 миллионов рублей составляет бюджет грантового конкурса для поддержки сектора НКО, также можно получить тревел-гранты для обучения и стажировок некоммерческих организаций».
Генеральный директор благотворительного фонда Владимира Потанина Оксана Орачева в своем выступлении обратила внимание на необходимость вкладываться в устойчивость организации, а не только в проектное развитие.
В дискуссии также участвовали исполнительный директор эндаумент-фонда «Кольский» Мария Соловьева, директор Архангельского центра социальных технологий «Гарант» Марина Михайлова, генеральный директор фонда «Единый ресурсный центр поддержки СО НКО и развития гражданских инициатив» Ольга Вешникова из Якутии и руководитель проекта «Ресурсный центр по поддержке СО НКО Мурманской области» Наталия Зубова.
С 14 по 15 ноября в Мурманске проходит второй форум социально ориентированных некоммерческих организаций «Голос НКО», который собрал более 200 участников. Мероприятие проводится при поддержке Министерства развития Арктики и экономики Мурманской области и эндаумент-фонда «Кольский».
Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.