Цифровизация и партнерство: Алёна Куратова представила опыт фонда «Дети-бабочки» на ПМЭФ

С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества. Руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова вновь стала участником форума, выступив на ряде значимых сессий, посвящённых роли технологий и некоммерческих организаций в развитии социальной сферы.

18 июня Алёна Куратова приняла участие в питчинге проектов-финалистов конкурса «Женщины за здоровое общество», организованного Фондом Росконгресс при поддержке Минздрава России. Конкурс направлен на поддержку и масштабирование женских инициатив в сфере здравоохранения и социальной политики.

19 июня Алёна Куратова выступила на двух ключевых сессиях форума. Утром она приняла участие в панели «Технологии на службе общества: как инновации меняют социальный сектор экономики», где представила цифровой опыт фонда и его вклад в развитие отрасли.

«Благодаря разработке МИС “Регистр генетических и других редких заболеваний”, которая включает в себя более 2000 показателей по каждому пациенту, наш Фонд стал обладателем самой большой в мире базы данных по генодерматозам. Это бесценная информация, благодаря которой уже ведутся работы по импортозамещению, научные разработки, на данный момент пишутся 11 кандидатских и 4 докторских диссертации. И мы видим свою задачу в том, чтобы передать эти данные государству», — рассказала Алёна Куратова.

Медицинская информационная система фонда, созданная в 2018 году, позволила выстроить эффективную модель оказания помощи подопечным, снизив административную нагрузку на инфраструктуру НКО. Цифровые решения стали не просто инструментом, а стратегическим ресурсом для развития системной, адресной и научно обоснованной поддержки пациентов с редкими заболеваниями.

Среди выступающих в секции также были гендиректор ЦИАН Дмитрий Григорьев, главный управляющий директор Фонда «Сколково» Кирилл Каем, министр труда и социальной защиты Российской Федерации Антон Котяков.

Во второй половине дня Алёна Куратова выступила на сессии «Вклад НКО в социально-экономическое развитие в России и других странах. Вопросы этики и масштабирования новых технологий». Обсуждение касалось роли третьего сектора в экономике, внедрения инноваций и выстраивания межсекторного партнёрства с учётом этических и регуляторных вызовов.

«Сейчас наша задача – переводить ментальность мамы из получателя пособия в плательщика налогов. Также мы увидели, что взаимодействие с матерью действительно влияет на клинические показатели ребенка, – объясняет Куратова, – Соответственно, не только занимаясь ребенком, его болезнью, но и самой матерью, мы компенсируем и корректируем его состояние. Так мы снижаем нагрузку на систему здравоохранения. По сути, мы строим модель, в которой забота о женщине становится элементом системы здравоохранения, а не побочным направлением. Это и есть инвестиция в устойчивость - семьи, общества, государства».

Свои доклады по теме также зачитали заместитель начальника Управления Президента Российской Федерации по общественным проектам Александр Журавский, президент благотворительного фонда спасения тяжелобольных детей «Линия жизни» Фаина Захарова, президент экономического и социального совета Демократической Республики Конго Жан-Пьер Кивакана Кимаяла.

Участие фонда «Дети-бабочки» в ПМЭФ-2025 подчеркнуло значимость некоммерческих организаций как полноправных партнёров государства и бизнеса. Представленный опыт цифровизации стал примером успешного применения технологий для повышения качества жизни благополучателей, а также иллюстрацией того, как НКО могут быть драйверами устойчивых изменений в социальной политике.