Цифровизация как новый этап развития некоммерческого сектора в России

«Дети-бабочки» - ответ на вопрос "как помочь детям отказникам?" . Ведущая цель нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.

Член Общественной палаты РФ Алена Куратова выступила с докладом на форуме «Сообщество», который проходит в Казани 24 и 25 августа. Спикер рассказала о том, как цифровизация может стать драйвером развития некоммерческого сектора, на примере разработанных и внедренных IT-продуктов фонда «Дети-бабочки».

Эксперт выступила с докладом «Цифровизация и прозрачность СО НКО: как стать понятным для государства, бизнеса и благополучателей» на секции «Цифровизация и НКО. Как некоммерческому сектору нарастить свою эффективность?». Алена Куратова рассказала о флагманских IT-продуктах благотворительного фонда «Дети-бабочки» — медицинской информационной системе «Регистр генетических и других редких заболеваний», работающей с большими данными на базе искусственного интеллекта, и созданной на его основе облачной системе Cherry CRM для автоматизации рабочих процессов НКО. 

«Мы разработали простые и удобные цифровые продукты, изначально выстраивая эти сервисы вокруг потребностей пациентов и экосистемы, связанной с ними, а также опыта ежедневных рутинных и глобальных операционных задач,  сопровождающих деятельность некоммерческой организации».

Спикер рассказала о возможностях регистра: он позволяет учитывать и анализировать информацию о каждом подопечном, формирует общую клиническую картину — сопоставляет параметры и выявляет закономерности, рассчитывает объемы помощи и прогнозирует бюджет. Модели строятся на базе внутренней нейронной сети, гибкость регистра фонда позволяет вести учет и хранить данные практически по любым нозологиям.

«Новые технологичные решения фонда дали возможность некоммерческому сектору повысить свой профессиональный уровень. НКО уже давно вышли за рамки добровольчества, энтузиазма — сейчас это специалисты, обладающие экспертизой высокого уровня, именно аналитика и учет поставили их на ступеньку выше в своем развитии. Когда у вас есть реальные цифры, статистика, прогнозы — это позволяет принимать грамотные управленческие решения, вас по-другому воспринимают на уровне государства и бизнеса, вам доверяют — это та прозрачность, к которой мы все должны стремиться».

Сейчас фонд занимается масштабированием своего опыта в цифровизации для некоммерческого сектора и в целом для системы здравоохранения — в целях создания устойчивой системы контроля и мониторинга редких (орфанных) заболеваний на государственном уровне. Одно из направлений — разработка изменений в законодательство в целях интеграции баз данных некоммерческих организаций в государственную информационную систему. По мнению спикера, правообладателем информации о редких (орфанных) пациентах должна являться Российская Федерация — для более качественного планирования федеральных и региональных программ помощи, бюджетных расходов, снижения рисков незаконного использования таких данных.

Помимо этого, высокий уровень аналитики и экспертизы, который дают IT-продукты фонду, позволяет справляться с современными вызовами по направлению импортозамещения совместно с отечественными производителями, чтобы снизить возможные риски для пациентов остаться без жизненно необходимых медицинских изделий и эмолентов.

«Мы помогаем российским компаниям своей экспертизой в целях создания более качественной и безопасной продукции для помощи нашим подопечным. Сейчас мы совместно с партнерами занимаемся разработкой таргетной генно-заместительной терапии для пациентов с тяжелой формой буллезного эпидермолиза».

Модератором мероприятия выступила член Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Екатерина Фрыгина. Участники секции рассмотрели ключевые направления цифровой трансформации некоммерческого сектора: внедрение в работу НКО бизнес-подходов и цифровизация процессов по образцу коммерческих предприятий — электронный документооборот, ведение баз данных, цифровизация коммуникаций, диджитал-инструменты планирования и контроля деятельности. Представители НКО продемонстрировали успешные кейсы в сфере цифровизации, авторы проектов рассказали, как решаются вопросы информационной безопасности, защиты персональных данных, внедрения новых информационных технологий в сферу деятельности НКО для реализации масштабных социальных проектов.

В мероприятии приняли участие заместитель председателя Комитета Государственной Думы РФ по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений Ольга Занко, исполнительный директор Фонда развития Татнета Раил Гатауллин, руководитель направления «Благотворительность ВКонтакте» Екатерина Кочнева, директор по продукту платформы ДОБРО.РФ Матвей Масальцев, член Общественной палаты Республики Татарстан Тимур Сафин, основатель и руководитель проекта DonorSearch Руслан Шекуров и другие.