У нашей дочери «Ихтиоз»

У нашей дочери «Ихтиоз»

Издание The Village опубликовало статью про лучезарную девочку Лизу. Пока она не может сама рассказать, каково это - жить с ихтиозом, ведь ей всего 4 года. Редакция связалась с родителями нашей «рыбки» Екатериной и Юрием Песелис.

В семье подрастают две девочки: старшая Аня появилась на свет здоровой, а вот у младшей дочери доктора почти сразу диагностировали заболевание, о котором папа с мамой даже даже никогда не слышали. В момент рождения Юрий находился рядом с супругой и первым увидел новорожденную Лизу - руки и ноги младенца были в крови, потому что на сгибах потрескалась кожа. Врачи объяснили, что у девочки редкое генетическое заболевание - ихтиоз, причем тяжелой формы. У таких детей кожа сильно пересушена, поэтому все время покрывается плотной коркой, которая трескается и образует болезненные раны.

Первые полгода были для семьи самыми изматывающими: сменили три больницы, учились правильно ухаживать за «рыбкой» и привыкали к той мысли, что вылечить заболевание нельзя. На грудное молоко у Лизы сразу началась аллергия, а пить из бутылочки у нее не получалось, поэтому до полутора лет кормили лечебным питанием через зонд. Вес набирала плохо. Плюс ко всему, врачи ставили тахикардию и подозревали неврологические отклонения.

Сейчас мама Лизы признается, что сначала ее охватила паника, но теперь она даже благодарна за особенного ребенка. Девочка-рыбка показала родителям ранее неизвестные им грани любви и принятия. Жить с редким заболеванием дочери учились тяжело, но черпали силы в самой Лизе, ведь девочка растет необыкновенно доброй и талантливой.⠀

Полную историю нашей новой подопечной читайте по ссылке.

Другие новости

10.10.2021

Москва, 10 октября 2021 года – года благотворительный фонд «Дети-бабочки» при поддержке фонда «Искусство, наука и спорт» открыл первое в Центральной Азии отделение генных дерматозов на базе Республиканского специализированного медицинского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии при Минздраве Республики Узбекистан.

23.09.2021

Демодекоз человека — заболевание кожи, вызываемое клещами рода Demodex folliculorum и Demodex brevis. Заболеваемость данным дерматозом колеблется в пределах 3-5% и занимает 7 место в мире по распространенности и диагностированию.

При демодекозе из-за возросшей активности этих клещей на коже возникает дерматит, сопровождающийся воспалением различной степени тяжести. Усиленную деятельность клещей, в свою очередь, провоцируют инфекционные процессы, происходящие в организме, и сниженный иммунитет.

21.09.2021

Москва, 21 сентября, 2021 год — Почти 20 тысяч врачей и пациентов, 137 стран, более  40 экспертов из ведущих мировых медицинских центров — все это глобальный медицинский Международный онлайн-Конгресс DEBRA International Congress 2021. Все, кто хотел узнать о буллезном эпидермолизе больше, провели в виртуальной Москве 4 полезных и интересных дня — с 16 по 19 сентября. Организатором мероприятия стал российский благотворительный фонд «Дети-бабочки».

10.09.2021

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Буллезный эпидермолиз: теория и практика», который состоится 3 декабря 2021 года в 17 часов по московскому времени.

Помочь позже