У нашей дочери «Ихтиоз»

У нашей дочери «Ихтиоз»

Издание The Village опубликовало статью про лучезарную девочку Лизу. Пока она не может сама рассказать, каково это - жить с ихтиозом, ведь ей всего 4 года. Редакция связалась с родителями нашей «рыбки» Екатериной и Юрием Песелис.

В семье подрастают две девочки: старшая Аня появилась на свет здоровой, а вот у младшей дочери доктора почти сразу диагностировали заболевание, о котором папа с мамой даже даже никогда не слышали. В момент рождения Юрий находился рядом с супругой и первым увидел новорожденную Лизу - руки и ноги младенца были в крови, потому что на сгибах потрескалась кожа. Врачи объяснили, что у девочки редкое генетическое заболевание кожи - ихтиоз, причем тяжелой формы. У таких детей кожные покровы сильно пересушены, поэтому все время покрываются плотной коркой, которая трескается и образует болезненные раны.

Первые полгода были для семьи самыми изматывающими: сменили три больницы, учились правильно ухаживать за «рыбкой» и привыкали к той мысли, что вылечить заболевание нельзя. На грудное молоко у Лизы сразу началась аллергия, а пить из бутылочки у нее не получалось, поэтому до полутора лет кормили лечебным питанием через зонд. Вес набирала плохо. Плюс ко всему, врачи ставили тахикардию и подозревали неврологические отклонения.

Сейчас мама Лизы признается, что сначала ее охватила паника, но теперь она даже благодарна за особенного ребенка. Девочка-рыбка показала родителям ранее неизвестные им грани любви и принятия. Жить с редким заболеванием дочери учились тяжело, но черпали силы в самой Лизе, ведь девочка растет необыкновенно доброй и талантливой.⠀

Полную историю нашей новой подопечной читайте по ссылке.

Другие новости

29.11.2023

Команда в составе руководителя медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасии Сабитовой, дерматовенеролога Ольги Орловой и медицинской сестры Лидии Делишевской провела двухдневное образовательное мероприятие для врачей и среднего медицинского персонала пензенского Центра генных дерматозов (ЦГД), который начал свою работу в сентябре этого года.

26.11.2023

Работа нашего Фонда всегда  абсолютно прозрачна для подопечных, доноров, бизнеса и государства. Активное внедрение цифровых технологий и разработка собственных цифровых продуктов помогают нам поддерживать высокую степень прозрачности и репутацию фонда, именно это делает Фонд привлекательным партнером в глазах государства и бизнеса.

23.11.2023

23 ноября в Москве состоялось совместное образовательное мероприятие Фонда «Круг добра», ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки», посвященное современным технологиям в управлении здоровьем орфанного пациента.

22.11.2023

Совместное образовательное мероприятие Президентского фонда «Круг добра»,  ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки» предоставит региональным специалистам уникальную возможность взглянуть на современные технологии и телемедицину в контексте обеспечения детей с орфанными заболеваниями лекарствами и медицинскими изделиями.

Помочь позже