У нашей дочери «Ихтиоз»

У нашей дочери «Ихтиоз»

Издание The Village опубликовало статью про лучезарную девочку Лизу. Пока она не может сама рассказать, каково это - жить с ихтиозом, ведь ей всего 4 года. Редакция связалась с родителями нашей «рыбки» Екатериной и Юрием Песелис.

В семье подрастают две девочки: старшая Аня появилась на свет здоровой, а вот у младшей дочери доктора почти сразу диагностировали заболевание, о котором папа с мамой даже даже никогда не слышали. В момент рождения Юрий находился рядом с супругой и первым увидел новорожденную Лизу - руки и ноги младенца были в крови, потому что на сгибах потрескалась кожа. Врачи объяснили, что у девочки редкое генетическое заболевание кожи - ихтиоз, причем тяжелой формы. У таких детей кожные покровы сильно пересушены, поэтому все время покрываются плотной коркой, которая трескается и образует болезненные раны.

Первые полгода были для семьи самыми изматывающими: сменили три больницы, учились правильно ухаживать за «рыбкой» и привыкали к той мысли, что вылечить заболевание нельзя. На грудное молоко у Лизы сразу началась аллергия, а пить из бутылочки у нее не получалось, поэтому до полутора лет кормили лечебным питанием через зонд. Вес набирала плохо. Плюс ко всему, врачи ставили тахикардию и подозревали неврологические отклонения.

Сейчас мама Лизы признается, что сначала ее охватила паника, но теперь она даже благодарна за особенного ребенка. Девочка-рыбка показала родителям ранее неизвестные им грани любви и принятия. Жить с редким заболеванием дочери учились тяжело, но черпали силы в самой Лизе, ведь девочка растет необыкновенно доброй и талантливой.⠀

Полную историю нашей новой подопечной читайте по ссылке.

Другие новости

31.01.2023

2 февраля 2023 года в 11:00 в Общественной палате РФ состоится подписание соглашения о сотрудничестве между фондом «Круг Добра» и благотворительным фондом «Дети-бабочки». Стороны объединяют усилия для оказания помощи детям с буллезным эпидермолизом и их семьям.

27.01.2023

26-27 января медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела выездной патронаж в Ставрополе в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

17.01.2023

Фонд «Дети-бабочки» автоматизировал общение с подопечными с помощью чат-бота. Цифровой ландшафт фонда пополнился новым инструментом, который предоставит пациентам оперативный и удобный доступ к важной информации и ответы на часто задаваемые вопросы.

16.01.2023

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 02 марта 2023 года в 10 часов по местному времени в г. Иркутск

Помочь позже