Издание The Village опубликовало статью про лучезарную девочку Лизу. Пока она не может сама рассказать, каково это - жить с ихтиозом, ведь ей всего 4 года. Редакция связалась с родителями нашей «рыбки» Екатериной и Юрием Песелис.
В семье подрастают две девочки: старшая Аня появилась на свет здоровой, а вот у младшей дочери доктора почти сразу диагностировали заболевание, о котором папа с мамой даже даже никогда не слышали. В момент рождения Юрий находился рядом с супругой и первым увидел новорожденную Лизу - руки и ноги младенца были в крови, потому что на сгибах потрескалась кожа. Врачи объяснили, что у девочки редкое генетическое заболевание кожи - ихтиоз, причем тяжелой формы. У таких детей кожные покровы сильно пересушены, поэтому все время покрываются плотной коркой, которая трескается и образует болезненные раны.
Первые полгода были для семьи самыми изматывающими: сменили три больницы, учились правильно ухаживать за «рыбкой» и привыкали к той мысли, что вылечить заболевание нельзя. На грудное молоко у Лизы сразу началась аллергия, а пить из бутылочки у нее не получалось, поэтому до полутора лет кормили лечебным питанием через зонд. Вес набирала плохо. Плюс ко всему, врачи ставили тахикардию и подозревали неврологические отклонения.
Сейчас мама Лизы признается, что сначала ее охватила паника, но теперь она даже благодарна за особенного ребенка. Девочка-рыбка показала родителям ранее неизвестные им грани любви и принятия. Жить с редким заболеванием дочери учились тяжело, но черпали силы в самой Лизе, ведь девочка растет необыкновенно доброй и талантливой.⠀
Полную историю нашей новой подопечной читайте по ссылке.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.