Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Издание The Village опубликовало статью про лучезарную девочку Лизу. Пока она не может сама рассказать, каково это - жить с ихтиозом, ведь ей всего 4 года. Редакция связалась с родителями нашей «рыбки» Екатериной и Юрием Песелис.
В семье подрастают две девочки: старшая Аня появилась на свет здоровой, а вот у младшей дочери доктора почти сразу диагностировали заболевание, о котором папа с мамой даже даже никогда не слышали. В момент рождения Юрий находился рядом с супругой и первым увидел новорожденную Лизу - руки и ноги младенца были в крови, потому что на сгибах потрескалась кожа. Врачи объяснили, что у девочки редкое генетическое заболевание кожи - ихтиоз, причем тяжелой формы. У таких детей кожные покровы сильно пересушены, поэтому все время покрываются плотной коркой, которая трескается и образует болезненные раны.
Первые полгода были для семьи самыми изматывающими: сменили три больницы, учились правильно ухаживать за «рыбкой» и привыкали к той мысли, что вылечить заболевание нельзя. На грудное молоко у Лизы сразу началась аллергия, а пить из бутылочки у нее не получалось, поэтому до полутора лет кормили лечебным питанием через зонд. Вес набирала плохо. Плюс ко всему, врачи ставили тахикардию и подозревали неврологические отклонения.
Сейчас мама Лизы признается, что сначала ее охватила паника, но теперь она даже благодарна за особенного ребенка. Девочка-рыбка показала родителям ранее неизвестные им грани любви и принятия. Жить с редким заболеванием дочери учились тяжело, но черпали силы в самой Лизе, ведь девочка растет необыкновенно доброй и талантливой.⠀
Полную историю нашей новой подопечной читайте по ссылке.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый