У детей-бабочек появилась надежда!

У детей-бабочек появилась надежда! - Фонд Дети Б.Э.ЛАНа днях “ДЕБРА-Австрия” опубликовала на своем сайте новость, которую дети-бабочки и их семьи ждали с огромной надеждой - ученые добились успеха в исследовании генной терапии и трансплантации кожи!

Юлия Коталевская, генетик фонда:

Совместная работа европейских специалистов в области исследования буллезного эпидермолиза уже этим летом привела к прекрасному результату в поисках способов лечения буллезного эпидермолиза.

В клинике трансплантации Университета в Зальцбурге пациенту с пограничным типом буллезного эпидермолиза (JEB) была проведена пересадка пяти кожных лоскутов с "правильным геном" (т.е. в клетках кожи не было генетического дефекта, приводящего к буллезному эпидермолизу) на наиболее поврежденные участки кожи. После снятия повязок два лоскута полностью "прижились" и раны закрылись, остальные три находятся в стадии заживления.

Ученые очень довольны результатами работы и заявили, что исправление генетического дефекта возможно ex vivo, т.е. вне организма, эта терапия работает и она весьма эффективна! Теперь потребуется более 1 года наблюдений за полученными результатами, в том числе для оценки эффективности пересаженных лоскутов, а также наблюдение за возможными осложнениями.

При успешном отдаленном результате у этого пациента (т.е. на месте пересадки не должно больше появляться ни пузырей, ни ран), такой метод лечения может явиться на данный момент наиболее эффективным и реально возможным для пациентов с буллезным эпидермолизом.

Мы будем следить за работой европейских ученых и, вместе с семьями наших подопечных и всех, кому не безразлично будущее детей-бабочек, надеяться, что успех проведенной трансплантации подтвердится по прошествии времени.

  на фото: Профессор Иоганн Бауэр и профессор Грациэлла Пеллегрини

Другие новости

29.09.2022

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 1 декабря 2022 года в 10 часов по местному времени в г. Махачкала, Республика Дагестан.

28.09.2022

Член Общественной палаты РФ Алёна Куратова отметила вклад Национального открытого чемпионата творческих компетенций ArtMasters-2022 в повышение осведомленности общества о жизни пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и членов их семей. В финале чемпионата победила авторская работа молодого клипмейкера, посвященная мамам подопечных фонда «Дети-бабочки».

23.09.2022

Член Общественной палаты РФ, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова на специализированном семинаре президентского фонда «Круг добра» рассказала об успешной реализации совместного проекта по организации системной помощи пациентам с генными дерматозами и адресной помощи, направленной на обеспечение подопечных жизненно необходимыми перевязочными средствами на ближайший год.

22.09.2022

Медицинская команда фонда «Дети-бабочки» провела в среду, 21 сентября 2022 года, в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» выездной патронаж в Пензе.

Помочь позже