14-16 февраля в Москве прошел XVII Конгресс педиатров России в рамках которого также было проведено: секция Актуальные проблемы педиатрии, III Евразийский форум по редким болезням, IV Форум детских медицинских сестер.
Наши специалисты выступили с докладом "Буллезный эпидермолиз - основные аспекты генетики", авторы: Коталевская Ю.Ю., Марычева Н.М., Кропачева В.В. Доклад был сделан на секции по детской дерматологии в разделе "Редкие дерматозы".
Генетик фонда Юлия Коталевская дала небольшой комментарий о прошедшем событии:
“Аудитория конгресса была весьма разнообразна и на нашей секции присутствовали не только врачи-дерматологи, но и педиатры, неонатологи и др. В рамках секции мы распространили наши информационные материалы для врачей с целью распространения сведений о заболевании и возможностях помощи сотрудниками фонда. Кроме того, удалось лично познакомиться в региональными специалистами, которые при нашей активной поддержке лечат наших деток в регионах. Также были специалисты дома ребенка из Рязани, которые в субботу присутствовали на нашей секции и слушали наше выступление.”
{gallery}news/2014/140217{/gallery}
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.