14-16 февраля в Москве прошел XVII Конгресс педиатров России в рамках которого также было проведено: секция Актуальные проблемы педиатрии, III Евразийский форум по редким болезням, IV Форум детских медицинских сестер.
Наши специалисты выступили с докладом "Буллезный эпидермолиз - основные аспекты генетики", авторы: Коталевская Ю.Ю., Марычева Н.М., Кропачева В.В. Доклад был сделан на секции по детской дерматологии в разделе "Редкие дерматозы".
Генетик фонда Юлия Коталевская дала небольшой комментарий о прошедшем событии:
“Аудитория конгресса была весьма разнообразна и на нашей секции присутствовали не только врачи-дерматологи, но и педиатры, неонатологи и др. В рамках секции мы распространили наши информационные материалы для врачей с целью распространения сведений о заболевании и возможностях помощи сотрудниками фонда. Кроме того, удалось лично познакомиться в региональными специалистами, которые при нашей активной поддержке лечат наших деток в регионах. Также были специалисты дома ребенка из Рязани, которые в субботу присутствовали на нашей секции и слушали наше выступление.”
{gallery}news/2014/140217{/gallery}
10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.
28 октября 2025 года в Кызыле открылся Республиканский Центр генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера. В Республике проживает более 500 человек с дерматозами, из которых около 70 человек — с ихтиозом.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» стал победителем конкурса грантов Мэра Москвы и получил 2,8 миллиона рублей на реализацию проекта «Редкие женщины», который направлен на поддержку матерей, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» выиграл в сентябрьском онлайн-голосовании социально ответственной лотереи «12 Добрых дел», которую проводит бренд «Национальная Лотерея». Благодаря участникам лотереи за месяц удалось собрать 1 405 310 рублей. Эти средства будут направлены фонду-победителю.