На прошлой неделе наша команда врачей отправилась в Барселону учиться. В прошлом году мы вам рассказывали про замечательный госпиталь Sant Joan de Deu. Тот самый, где наблюдаются «бабочки» Испании с рождения до 18 лет. И где живёт золотистый ретривер, который поддерживает детей.
Так вот сюда и приехали наши врачи вновь. Программа, как всегда, была насыщенная. Если в первый раз они знакомились с особенностями работы с пациентами с БЭ в Испании, то в этот раз обучение затрагивало тонкости ведения и лечения:
И это лишь малая часть новых знаний. Так что вернулись наши врачи вдохновлённые и готовые внедрять полученный опыт в лечение «бабочек» в России.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.