Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
На прошлой неделе наша команда врачей отправилась в Барселону учиться. В прошлом году мы вам рассказывали про замечательный госпиталь Sant Joan de Deu. Тот самый, где наблюдаются «бабочки» Испании с рождения до 18 лет. И где живёт золотистый ретривер, который поддерживает детей.
Так вот сюда и приехали наши врачи вновь. Программа, как всегда, была насыщенная. Если в первый раз они знакомились с особенностями работы с пациентами с БЭ в Испании, то в этот раз обучение затрагивало тонкости ведения и лечения:
И это лишь малая часть новых знаний. Так что вернулись наши врачи вдохновлённые и готовые внедрять полученный опыт в лечение «бабочек» в России.



Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.