«Дети-бабочки» - помочь детям отказникам. Основная деятельность нашего сообщества заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Учёные Университета Фрайбурга обнаружили, какие молекулярные механизмы лежат в основе развития прогрессирующего плоскоклеточного рака кожи у больных с рецессивным дистрофическим буллёзным эпидермолизом (РДБЭ). Эти исследования дают учёным и биологам новые возможности для разработки действенных лекарств.
90% пациентов, страдающих РДБЭ, подвержены быстро развивающемуся прогрессирующему плоскоклеточного раку кожи в возрасте до 55 лет. Около 80% таких пациентов умирают из-за метастазов в течение пяти лет после того, как рак впервые диагностирован.
До сих пор было мало известно о молекулярных механизмах, связывающих плоскоклеточный рак и РДБЭ. Исследовательская группа Университета Фрайбурга обнаружила, что рак быстро прогрессирует у больных РДБЭ, поскольку повторная механическая травма кожи приводит к изменению дермы. Количество белков, называемых про-фиброзный фактор роста, увеличивается, тем самым усиливая жесткость дермы. Именно эти условия помогают опухолевым клеткам распространяться.
«Новые сведения, которые мы получили в ходе исследования, позволят облегчить разработку профилактических и лечебных мероприятий для замедления развития опухоли и продления свободных от рака периодов у пациентов с РДБЭ», – говорит автор исследования.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.