Уфимец плывет 250 км в пользу детей-бабочек

Уфимец плывет 250 км в пользу детей-бабочек

Уфимец Радмир Бикметов совершает благотворительный заплыв длиной 250 км по реке Белой в пользу детей с буллезным эпидермолизом.

Башкирский спортсмен стал инициатором благотворительного заплыва. Его цель – за несколько дней преодолеть дистанцию 250 км до Уфы по реке Белой и собрать более 250 тыс. рублей. Старт заплыва состоялся 18 июля в г. Стерлитамак. В настоящее время Бикметов уже преодолел 160 км.

Данный спортивный челлендж – не первый в послужном списке спортсмена. Сам Радмир называет свои спортивные вызовы «операциями». В этот раз он решил провести «операцию» со смыслом – поддержать подопечных Центра социальных технологий «Ломая барьеры» республики Башкортостан.

Цель Радмира – собрать более 250 тыс рублей в пользу детей с буллезным эпидермолизом, тяжелым генетическим заболеванием кожи, однако на настоящий момент благодаря поддержке общественности уже удалось собрать более 270 тыс. рублей. 

Из-за особенностей заболевания – истонченная кожа детей чувствительна к повреждениям и покрывается нарывами и эрозиями – маленьким пациентам необходим специальные условия для реабилитации и обученный персонал. В настоящее время в Башкортостане проживает 22 детей с этим диагнозом. По словам представителей Центра, собранные Радмиром Бикметовым средства позволят провести полноценную реабилитационную смену у детей-бабочек республики.

«На сегодняшний день в России реабилитация детей-бабочек проходит в Подмосковье на базе детского санатория, входящего в состав ДМЦ Управления делами Президента РФ. Башкортостан станет вторым регионом, в котором пройдёт реабилитационная  смена на основе программы, разработанной врачами благотворительного фонда «Дети-бабочки». Для Центра это важный проект, тем более в нашем регионе проживают дети со сложной формой заболевания», – рассказала Алина Хабирова, директор Центра социальных технологий «Ломая барьеры».

В свою очередь, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова отмечает, что в нынешнее напряженное время значение инициативы Радмира Бикметова сложно переоценить. «Тот факт, что коронавирусный кризис не заставил многих людей думать только о себе, радует и воодушевляет. Пример Радмира доказывает, – чем сложнее жизнь, тем больше люди склонны помогать тем, кому еще труднее. Для полноценной реабилитации в месяц одной на медикаменты и перевязки одной «бабочке» требуется до 400 тыс. рублей. Было бы здорово, если бы подобные инициативы возникали постоянно по всей стране», – говорит Алена Куратова.



Другие новости

06.04.2021

Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.

04.04.2021

Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?

02.04.2021

Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).

29.03.2021

Друзья, сегодня мы хотим рассказать вам о совсем еще крошечной девочке с говорящим именем Милана. Девочка очень милая, тихая и спокойная. Она внимательно вглядывается в окружающий ее мир, и неосознанно ищет маму. Малышке всего лишь 3 месяца. Мамы у нее нет. Но если она сейчас появится, то жизнь Миланы устроится в нормальном благополучном русле.

Помочь позже