3 июля в Ярославле на базе ГБУЗ ЯО «Областной клинической детской больницы» прошел выездной патронаж нашего Фонда. Программа патронажей реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Уфимец Радмир Бикметов совершает благотворительный заплыв длиной 250 км по реке Белой в пользу детей с буллезным эпидермолизом.
Башкирский спортсмен стал инициатором благотворительного заплыва. Его цель – за несколько дней преодолеть дистанцию 250 км до Уфы по реке Белой и собрать более 250 тыс. рублей. Старт заплыва состоялся 18 июля в г. Стерлитамак. В настоящее время Бикметов уже преодолел 160 км.
Данный спортивный челлендж – не первый в послужном списке спортсмена. Сам Радмир называет свои спортивные вызовы «операциями». В этот раз он решил провести «операцию» со смыслом – поддержать подопечных Центра социальных технологий «Ломая барьеры» республики Башкортостан.
Цель Радмира – собрать более 250 тыс рублей в пользу детей с буллезным эпидермолизом, тяжелым генетическим заболеванием кожи, однако на настоящий момент благодаря поддержке общественности уже удалось собрать более 270 тыс. рублей.
Из-за особенностей заболевания – истонченная кожа детей чувствительна к повреждениям и покрывается нарывами и эрозиями – маленьким пациентам необходим специальные условия для реабилитации и обученный персонал. В настоящее время в Башкортостане проживает 22 детей с этим диагнозом. По словам представителей Центра, собранные Радмиром Бикметовым средства позволят провести полноценную реабилитационную смену у детей-бабочек республики.
«На сегодняшний день в России реабилитация детей-бабочек проходит в Подмосковье на базе детского санатория, входящего в состав ДМЦ Управления делами Президента РФ. Башкортостан станет вторым регионом, в котором пройдёт реабилитационная смена на основе программы, разработанной врачами благотворительного фонда «Дети-бабочки». Для Центра это важный проект, тем более в нашем регионе проживают дети со сложной формой заболевания», – рассказала Алина Хабирова, директор Центра социальных технологий «Ломая барьеры».
В свою очередь, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова отмечает, что в нынешнее напряженное время значение инициативы Радмира Бикметова сложно переоценить. «Тот факт, что коронавирусный кризис не заставил многих людей думать только о себе, радует и воодушевляет. Пример Радмира доказывает, – чем сложнее жизнь, тем больше люди склонны помогать тем, кому еще труднее. Для полноценной реабилитации в месяц одной на медикаменты и перевязки одной «бабочке» требуется до 400 тыс. рублей. Было бы здорово, если бы подобные инициативы возникали постоянно по всей стране», – говорит Алена Куратова.
3 июля в Ярославле на базе ГБУЗ ЯО «Областной клинической детской больницы» прошел выездной патронаж нашего Фонда. Программа патронажей реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
Материал Фонда о первой в России нейросети, созданной для нужд благотворительной медицины, вошел в тройку лучших работ конкурса научных статей, организованного платформой «Открытые НКО» и «Комсомольской правдой».
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.