Уфимец плывет 250 км в пользу детей-бабочек

Уфимец плывет 250 км в пользу детей-бабочек

Уфимец Радмир Бикметов совершает благотворительный заплыв длиной 250 км по реке Белой в пользу детей с буллезным эпидермолизом.

Башкирский спортсмен стал инициатором благотворительного заплыва. Его цель – за несколько дней преодолеть дистанцию 250 км до Уфы по реке Белой и собрать более 250 тыс. рублей. Старт заплыва состоялся 18 июля в г. Стерлитамак. В настоящее время Бикметов уже преодолел 160 км.

Данный спортивный челлендж – не первый в послужном списке спортсмена. Сам Радмир называет свои спортивные вызовы «операциями». В этот раз он решил провести «операцию» со смыслом – поддержать подопечных Центра социальных технологий «Ломая барьеры» республики Башкортостан.

Цель Радмира – собрать более 250 тыс рублей в пользу детей с буллезным эпидермолизом, тяжелым генетическим заболеванием кожи, однако на настоящий момент благодаря поддержке общественности уже удалось собрать более 270 тыс. рублей. 

Из-за особенностей заболевания – истонченная кожа детей чувствительна к повреждениям и покрывается нарывами и эрозиями – маленьким пациентам необходим специальные условия для реабилитации и обученный персонал. В настоящее время в Башкортостане проживает 22 детей с этим диагнозом. По словам представителей Центра, собранные Радмиром Бикметовым средства позволят провести полноценную реабилитационную смену у детей-бабочек республики.

«На сегодняшний день в России реабилитация детей-бабочек проходит в Подмосковье на базе детского санатория, входящего в состав ДМЦ Управления делами Президента РФ. Башкортостан станет вторым регионом, в котором пройдёт реабилитационная  смена на основе программы, разработанной врачами благотворительного фонда «Дети-бабочки». Для Центра это важный проект, тем более в нашем регионе проживают дети со сложной формой заболевания», – рассказала Алина Хабирова, директор Центра социальных технологий «Ломая барьеры».

В свою очередь, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова отмечает, что в нынешнее напряженное время значение инициативы Радмира Бикметова сложно переоценить. «Тот факт, что коронавирусный кризис не заставил многих людей думать только о себе, радует и воодушевляет. Пример Радмира доказывает, – чем сложнее жизнь, тем больше люди склонны помогать тем, кому еще труднее. Для полноценной реабилитации в месяц одной на медикаменты и перевязки одной «бабочке» требуется до 400 тыс. рублей. Было бы здорово, если бы подобные инициативы возникали постоянно по всей стране», – говорит Алена Куратова.



Другие новости

03.12.2024

Директор по связям с общественностью и государством фонда «Дети-бабочки» Анастасия Иосифова выступила в трех секциях на конференции «Технологии добра» 29 ноября в технопарке «Сколково».

28.11.2024

28 ноября 2024 года в Хабаровске, в Центре генных дерматозов (ЦГД) на базе ККБУЗ «Краевой  кожно-венерологический диспансер» (ул. Ангарская,5) состоялась  научно-практическая конференции на тему: «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи в эру генной терапии» для врачей и среднего медперсонала Центра. Обучающее мероприятие – часть совместного проекта президентского Фонда «Круг добра» и фонда «Дети-бабочки».

27.11.2024

Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Ольгой Гремяковой, учредителем БФ «Гордей», специализирующегося на помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна.

22.11.2024

21 ноября 2024 года в Краснодаре открылся региональный Центр генных дерматозов. Он будет работать на базе ГБУЗ «Клинический кожно-венерологический диспансер» по адресу: Краснодар, ул. Рашпилевская, д. 179.

Помочь позже