Член Общественной палаты РФ, руководитель и председатель БФ «Дети-бабочки» Алена Куратова приняла участие в очередном заседании рабочей группы Государственной Думы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций, созданной при комитете по развитию гражданского общества.
На мероприятии обсуждались предложенные членами рабочей группы меры поддержки НКО в условиях санкций и вопрос ответственности социально ориентированных некоммерческих организаций за ведение антироссийской деятельности.
Алена Куратова выступает за выработку единых подходов к работе НКО по всей стране, что является одной из целей создания рабочей группы, среди мер поддержки она выделяет распространение пониженных тарифов страховых взносов, поддержку занятости — субсидии на оплату труда работников, сохранение в полном объеме средств, предусмотренных в федеральных и региональных бюджетах на поддержку СО НКО, проработку механизма перечисления по заявлению налогоплательщика суммы налога на доходы физических лиц, подлежащей возврату в соответствии с социальным налоговым вычетом по осуществляемым благотворительным пожертвованиям, некоммерческим организациям — получателям пожертвований, а также создание института уполномоченного по защите прав НКО.
«Поддерживаю инициативу, вновь озвученную на совещании в Государственной Думе, по созданию института уполномоченного по защите прав НКО. Цель такого нововведения — организация эффективного взаимодействия между НКО и властью. Порой не хватает механизма, некоего связующего звена для ускорения решения вопросов в интересах некоммерческих организаций. Задача — снять напряжение в секторе, минимизировать ущерб таким организациям и их благополучателям в условиях внешнего санкционного давления, ограничений, введенных в отношении России. Готова более детально проработать данную инициативу совместно с коллегами из Общественной палаты РФ».
Большинство мер, предложенных рабочей группой, были рассмотрены и поддержаны Министерством экономического развития РФ и направлены в Правительство РФ для формирования соответствующего перечня поручений. Помимо этого, депутат Государственной Думы РФ — руководитель рабочей группы Ольга Занко обратила внимание представителей министерства на необходимость поддержки НКО из реестра организаций — исполнителей общественно полезных услуг.
В мероприятии приняли участие депутаты Государственной Думы РФ Эльвира Аиткулова, Татьяна Буцкая, Андрей Гимбатов, Антон Басанский, Олег Леонов, Олег Гарин, заместитель председателя научного совета ОАО «Всероссийский центр изучения общественного мнения» Иосиф Дискин, заместитель директора Департамента развития социальной сферы и сектора некоммерческих организаций Министерства экономического развития РФ Елена Иваницкая, председатель Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы Екатерина Драгунова, а также руководители крупнейших общественных и благотворительных организаций в стране.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.