Медицинская команда нашего фонда продолжает развивать систему образовательных программ в сфере редких генетических заболеваний кожи.
Член Общественной палаты РФ, руководитель и председатель БФ «Дети-бабочки» Алена Куратова приняла участие в очередном заседании рабочей группы Государственной Думы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций, созданной при комитете по развитию гражданского общества.
На мероприятии обсуждались предложенные членами рабочей группы меры поддержки НКО в условиях санкций и вопрос ответственности социально ориентированных некоммерческих организаций за ведение антироссийской деятельности.
Алена Куратова выступает за выработку единых подходов к работе НКО по всей стране, что является одной из целей создания рабочей группы, среди мер поддержки она выделяет распространение пониженных тарифов страховых взносов, поддержку занятости — субсидии на оплату труда работников, сохранение в полном объеме средств, предусмотренных в федеральных и региональных бюджетах на поддержку СО НКО, проработку механизма перечисления по заявлению налогоплательщика суммы налога на доходы физических лиц, подлежащей возврату в соответствии с социальным налоговым вычетом по осуществляемым благотворительным пожертвованиям, некоммерческим организациям — получателям пожертвований, а также создание института уполномоченного по защите прав НКО.
«Поддерживаю инициативу, вновь озвученную на совещании в Государственной Думе, по созданию института уполномоченного по защите прав НКО. Цель такого нововведения — организация эффективного взаимодействия между НКО и властью. Порой не хватает механизма, некоего связующего звена для ускорения решения вопросов в интересах некоммерческих организаций. Задача — снять напряжение в секторе, минимизировать ущерб таким организациям и их благополучателям в условиях внешнего санкционного давления, ограничений, введенных в отношении России. Готова более детально проработать данную инициативу совместно с коллегами из Общественной палаты РФ».
Большинство мер, предложенных рабочей группой, были рассмотрены и поддержаны Министерством экономического развития РФ и направлены в Правительство РФ для формирования соответствующего перечня поручений. Помимо этого, депутат Государственной Думы РФ — руководитель рабочей группы Ольга Занко обратила внимание представителей министерства на необходимость поддержки НКО из реестра организаций — исполнителей общественно полезных услуг.
В мероприятии приняли участие депутаты Государственной Думы РФ Эльвира Аиткулова, Татьяна Буцкая, Андрей Гимбатов, Антон Басанский, Олег Леонов, Олег Гарин, заместитель председателя научного совета ОАО «Всероссийский центр изучения общественного мнения» Иосиф Дискин, заместитель директора Департамента развития социальной сферы и сектора некоммерческих организаций Министерства экономического развития РФ Елена Иваницкая, председатель Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы Екатерина Драгунова, а также руководители крупнейших общественных и благотворительных организаций в стране.
Медицинская команда нашего фонда продолжает развивать систему образовательных программ в сфере редких генетических заболеваний кожи.
Наш фонд стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. На развитие проекта «Редкие женщины» был выделен грант в размере более 29 млн рублей.
Президентский фонд «Круг добра», стратегический партнер фонда «Дети-бабочки», отмечает первый юбилей - пятилетие со дня основания.
Весь январь 2026 года часть средств от продажи билетов лотереи «Мечталлион» будет перечисляться в наш фонд. Это решение организатора лотереи позволит фонду направить дополнительные ресурсы на системную помощь подопечным.