В ОП РФ открылась выставка в поддержку редких пациентов

В Общественной палате Российской Федерации открылась фотовыставка в поддержку детей с редкими (орфанными) заболеваниями кожи. 

Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки» и проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. 

В своем приветственном слове председатель Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова подчеркнула значимость достижений фонда в развитии системы помощи таким пациентам.

«Результаты деятельности фонда – не просто какие-то цифры и KPI, а реальное здоровье детей, благополучие их родителей, человеческая жизнь – это самое главное, на мой взгляд».

Выставка представляет фотографии подопечных, отражающие жизнь и истории детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Ее цель – просвещение и информирование аудитории об особенностях жизни редких пациентов, лечения и ухода за такими детьми.

«12 лет фонд строит новый мир для детей и взрослых с редкими заболеваниями кожи, за это время заметно выросли качественные показатели здоровья наших подопечных, социальное положение их семей. Когда-то – страшный диагноз и безысходность, а сегодня – стабильная жизнь с возможностью получать образование,  реализовываться, добиваться успехов и воплощать свои мечты наравне с другими».

Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, реализуя 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни. Такой подход позволяет избежать ранней инвалидизации и смерти детей, осложнений заболеваний, способствует социализации пациентов и их семей, снижает уровень социальной напряженности. 

Алёна Куратова отметила  вклад в построение системы медико-социальной помощи редким пациентам профильных врачей-экспертов фонда – ведущих специалистов в стране по генным дерматозам. Среди них врач-педиатр, детский невролог травматологического отделения № 3 Клиники высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова Санкт-Петербургского государственного университета, победитель конкурса  «Детский врач года – 2022» Союза педиатров России Елена Белоногова.

«Изначально мы сделали ставку на построение системы, важной частью которой стало непрерывное обучение и повышение квалификации медицинских специалистов. Теперь я с гордостью могу сказать, что наши дети наблюдаются у лучших врачей!»

При поддержке фонда более 12 000 медицинских специалистов из России и СНГ прошли специальные образовательные программы по генным дерматозам. 

Выставка продлится с 16 по 30 марта 2023 года. Посетители могут ознакомиться с историями героев, поддержать работу фонда, сделав пожертвование по QR-коду на макетах. 

C 28 февраля по 7 марта состоялась аналогичная выставка в поддержку пациентов фонда в Правительстве Московской области, организованная совместно с НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области, на базе которого в 2021 году был открыт первый в стране Центр генных дерматозов (ЦГД). Задача таких центров – оказывать пациентам с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими тяжелыми формами генных дерматозов, такими как псориаз и атопический дерматит, квалифицированную медицинскую помощь на местах. Накопленная экспертиза и узкоспециализированные знания позволили команде фонда начать выстраивать систему медико-социальной помощи на государственном уровне. Фонд инициировал создание орфанных МФЦ (орфанных медико-функциональных центров), являющихся профильными центрами для широкой аудитории пациентов с другой тяжелой патологией, проживающих в регионах: это центры генных дерматозов, центры коррекции иммунитета, нейромышечных заболеваний, муковисцидоза и других. В ближайший год ЦГД планируют начать работу в Санкт-Петербурге, Пензенской области, республиках Дагестан и Чечня.