В Южно-Сахалинске пройдет патронаж фонда “Дети-бабочки” и образовательное мероприятие для медицинских специалистов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении»

Региональное научно-практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения пройдет 10 июля 2025 года в городе Южно-Сахалинск по адресу: ул. Больничная, 46 Б, начало - 9:30

Место проведения: ГБУЗ Сахалинский областной кожно-венерологический диспансер

К участию в мероприятии приглашаются: врачи дерматовенерологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, а также медицинские сёстры.

10 июля 2025 года состоится бесплатное патронажное мероприятие для повышения информированности медицинского и пациентского сообщества об актуальных вопросах наблюдения и лечения пациентов с генетическими заболеваниями кожи.

Программа патронажного визита включает в себя:

1) образовательный 2-х часовой модуль по вопросам:

диагностики, алгоритмов наблюдения и маршрутизации пациентов,

инноваций и трендов в управлении здоровьем пациентов с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями,

медико - социальное сопровождение как фактор успеха в современной терапии тяжелых заболеваний кожи;

2) Практический мастер-класс по специфике работы с пациентами региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи

3) Тренинг: Генная терапия орфанных пациентов с буллезным эпидермолизом

4) Осмотр пациентов и консилиумы с врачами

Документация по данному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО.

По всем вопросам, касающимся данного мероприятия, просьба обращаться в поддержку: support@deti-bela.ru

Программа конференции:

9:30-10:00

Приветственное слово организаторов

10:00-10:40

Инновации и тренды в управлении здоровьем пациентов с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями

Поленова Виктория Сергеевна, к.м.н., руководитель научных проектов БФ «Дети-бабочки», президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора

В данном докладе будет рассмотрено влияние инноваций и современных трендов на управление здоровьем пациентов с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями. Проанализируются ключевые технологии и подходы, которые трансформируют систему здравоохранения, включая телемедицину, персонализированную медицину, использование больших данных и искусственного интеллекта для диагностики и лечения.

10:40-11:00

Мультидисциплинарный подход к пациентам с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи

Шокурова Юлия Михайловна, врач-дерматовенеролог, городской кожно- венерологический диспансер, эксперт БФ «Дети бабочки», г. Санкт-Петербург

Марычева Наталья Михайловна, врач-дерматолог МНПЦДК,НМИЦ АГП В.И. Кулакова, эксперт БФ «Дети-бабочки»

В докладе будет представлен мультидисциплинарный подход к управлению пациентами с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи: как интеграция различных медицинских специальностей, таких как дерматология, ревматология, генетика, психология и социальная работа, может значительно улучшить качество жизни и результаты лечения пациентов.

11:00-11:20

Основы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с генодерматозами

Орлова Ольга Сергеевна, врач-дерматовенеролог, м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»,эксперт БФ «Дети-бабочки»

Белоногова Елена Георгиевна, к.м.н., врач - педиатр, детский невролог, эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»

В данном докладе будет рассмотрена тема диагностики, лечения и сопровождения пациентов с генодерматозами — группой наследственных заболеваний кожи, характеризующихся разнообразными клиническими проявлениями и серьезными последствиями для здоровья и качества жизни пациентов.

11:20-11:40

Медико-социальное сопровождение как фактор успеха в современной терапии тяжелых заболеваний кожи

Куратова Алёна Александровна, учредитель и руководитель БФ «Дети-бабочки», учредитель АНО «Редкие женщины»

Доклад раскроет тему медико-социального сопровождения как ключевого фактора успеха в терапии тяжелых заболеваний кожи. Современные дерматологические заболевания требуют не только высококвалифицированного медицинского вмешательства, но и комплексного подхода к поддержке пациентов.

11:40-12:00

ПЕРЕРЫВ

12:00-17:00

Практический мастер-класс по специфике работы с пациентами региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи

Сабитова Анастасия Анатольевна, руководитель медицинских программ БФ «Дети-бабочки»

Орлова Ольга Сергеевна, врач-дерматовенеролог, м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», эксперт БФ «Дети-бабочки»

Белоногова Елена Георгиевна, к.м.н., врач - педиатр, детский невролог, эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»

Шокурова Юлия Михайловна, врач-дерматовенеролог, городской кожно- венерологический диспансер, эксперт БФ «Дети бабочки», г. Санкт-Петербург

Марычева Наталья Михайловна, врач-дерматолог МНПЦДК,НМИЦ АГП В.И. Кулакова, эксперт БФ «Дети-бабочки»

В рамках данного мастер-класса участники получат возможность углубить свои знания о специфике работы с пациентами, страдающими тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи. 

Используемый тренажер в рамках мастер-класса: Силиконовое предплечье. Тренажер используется для отработки навыков нанесения препаратов таргетной терапии на травмированную кожу.

После прохождения практического мастер-класса участники могут развить следующие навыки и компетенции:

1. Глубокое понимание заболеваний: Знание специфики тяжелых хронических и редких заболеваний кожи, их этиологии, патогенеза и клинических проявлений.

2. Диагностика и оценка состояния: Умение проводить комплексную диагностику и оценку состояния пациентов с учетом особенностей их заболеваний.

3. Индивидуализированный подход: Навыки разработки индивидуализированных планов лечения и реабилитации для пациентов с учетом их уникальных потребностей.

4. Коммуникация с пациентами: Улучшенные навыки общения с пациентами, включая умение объяснять сложные медицинские термины и процедуры доступным языком.

5. Работа в междисциплинарной команде: Опыт взаимодействия с другими специалистами (дерматологами, иммунологами, психотерапевтами и т.д.) для комплексного подхода к лечению.

6. Управление эмоциональным состоянием пациентов: Навыки поддержки пациентов в эмоциональном плане, работа с тревожностью, связанными с хроническими заболеваниями.

7. Обучение и консультирование: Умение обучать пациентов и их семьи о заболевании, методах лечения и уходе за кожей.

8. Актуальные методы лечения: Знание современных методов терапии, включая медикаментозное лечение, физиотерапию и альтернативные подходы.

9. Этика и правовые аспекты: Понимание этических и правовых аспектов работы с пациентами, особенно в контексте редких заболеваний.

17:00-17:30

Тренинг: Генотерапия орфанных пациентов с заболеваниями кожи

Сабитова Анастасия Анатольевна, руководитель медицинских программ БФ «Дети-бабочки»

Цель тренинга:  

Обучить медицинских специалистов современным методам генотерапии, направленным на лечение орфанных заболеваний кожи, таких как буллёзный эпидермолиз, ихтиоз.

17:30-18:00   

Итоги мероприятия: 

Консилиум и обсуждение вопросов по обеспечению пациентов Фонда «Круг Добра»