Вспомните момент, когда от счастья вас переполняло настолько, что перехватывало дыхание и казалось, вы можете взлететь. Это самые яркие воспоминания, от которых и сегодня радостно.
В жизни нашего Ромы случилось такое событие, сбылась мечта! Рома побывал на съёмочной площадке сериала "Воронины" и познакомился с любимым актёром Борисом Клюевым.
Борис Владимирович, Народный артист России, педагог, профессор и большой души человек, узнав о Роме, пригласил его в гости к "Ворониным".
Когда мы приехали, Рома, разглядев в большом холле любимого актёра, закричал: "Египетская сила!" А на площадке мальчик не мог сдержать восторг, рассматривал все комнаты и реквизит.
Спасибо Борису Владимировичу и всей команде "Ворониных" за тепло, подаренное нашему Роме! Заряда радости, как сказала мама "бабочки", хватит на 5 лет вперёд.
Теперь мы знаем, почему сериал любим миллионами. Его делают удивительные люди!
{gallery}/news/2016/160926/{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.