Кенхи – высокогорное село в Чечне, одно из самых труднодоступных, граничит с Дагестаном и Грузией. От Грозного – около 100 км горных перевалов, рек, бездорожья и серпантина. В селе живёт двое детей-бабочек – Джабраил и Патимат, 8ми и 12ти лет.
Наш врач Маргарита Гехт навестила ребят первый раз в прошлом году. Тогда узнала, что в селе есть свой фельдшер Муслим Муртазалиев. Маргарита обучила его, показала, как и чем делать перевязки «бабочкам». С тех пор Муслим на связи с врачом фонда – советуется, рассказывает о состоянии ребят.
Прошло несколько месяцев, а результат замечательный! Состояние ребят намного лучше, чем было. Фельдшер научил Патимат делать перевязки. Она молодец, ловко справляется. А Джабраила фельдшер Муслим перевязывает сам или мама мальчика.
Помимо патронажа у нас был ещё один важный повод для поездки в Чечню – семинар для местных врачей. В прошлом году мы рассказали им о дерматологических аспектах лечения буллёзного эпидермолиза. А этот семинар посвятили педиатрическим аспектам.
В Чечне проживает 32 ребёнка-бабочки. Это много для одного региона. Поэтому мы так счастливы, что здесь проблеме БЭ уделяют особое внимание, что три года назад нам удалось наладить сотрудничество с минздравом Чечни. И мы невероятно благодарны местным врачам и министру Эльхану Сулейманову за то, что мы заботимся о «бабочках» вместе.
{gallery}/news/2018/180510/{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.