25 июня 2026 года в г. Барнаул состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Кенхи – высокогорное село в Чечне, одно из самых труднодоступных, граничит с Дагестаном и Грузией. От Грозного – около 100 км горных перевалов, рек, бездорожья и серпантина. В селе живёт двое детей-бабочек – Джабраил и Патимат, 8ми и 12ти лет.
Наш врач Маргарита Гехт навестила ребят первый раз в прошлом году. Тогда узнала, что в селе есть свой фельдшер Муслим Муртазалиев. Маргарита обучила его, показала, как и чем делать перевязки «бабочкам». С тех пор Муслим на связи с врачом фонда – советуется, рассказывает о состоянии ребят.
Прошло несколько месяцев, а результат замечательный! Состояние ребят намного лучше, чем было. Фельдшер научил Патимат делать перевязки. Она молодец, ловко справляется. А Джабраила фельдшер Муслим перевязывает сам или мама мальчика.
Помимо патронажа у нас был ещё один важный повод для поездки в Чечню – семинар для местных врачей. В прошлом году мы рассказали им о дерматологических аспектах лечения буллёзного эпидермолиза. А этот семинар посвятили педиатрическим аспектам.
В Чечне проживает 32 ребёнка-бабочки. Это много для одного региона. Поэтому мы так счастливы, что здесь проблеме БЭ уделяют особое внимание, что три года назад нам удалось наладить сотрудничество с минздравом Чечни. И мы невероятно благодарны местным врачам и министру Эльхану Сулейманову за то, что мы заботимся о «бабочках» вместе.
{gallery}/news/2018/180510/{/gallery}
25 июня 2026 года в г. Барнаул состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
12 июня 2026 года в г. Тюмень состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.