В среду, 16 апреля, состоялось мероприятие, которого мы все так долго ждали - презентация диска-сборника “Сказки про бабочек”. Послушать сказки в исполнении известных актеров театра и кино, купить диск и поддержать детей-бабочек в книжный магазин “МОСКВА” на Воздвиженке пришло так много гостей, что всех едва сумела вместить уютная книжная гостиная.
Для детей и взрослых в этот вечер наши добрые сказки прочли попечитель фонда Ксения Раппопорт, Лия Ахеджакова, Татьяна Лазарева, Максим Виторган, Анатолий Белый. Вместо Данилы Козловского, который из-за плотного графика съемок не смог посетить мероприятие, на презентацию приехала актриса Любовь Толкалина. Она прочла трогательную “Сказку о бабочке”, автор которой - мама девочки-бабочки Юлия Копцева. И Юлия, и ее дочка Настя присутствовали на мероприятии и поддержали актрису в момент исполнения.
Талант артистов, их мастерство и обаяние превратили чтение в настоящую театральную постановку. Улыбки, не сходившие с детских лиц, стали тому самым главным и ценным подтверждением.
Завершился вечер автограф-сессией: каждый, купивший диск, смог подписать его у артиста, лично поблагодарить и сделать памятную фотографию.
Мы благодарим всех, кто принял участие в проекте записи диска “Сказки про бабочек”. Спасибо авторам замечательных добрых сказок - нашим “бабочкам”, их родителям и профессиональным сценаристам и литераторам - Юрию Арабову, Илье Тилькину, Екатерине Нарши, Алене Искрик, Николаю Хлебникову.
Спасибо известным, талантливым и отзывчивым артистам, которые записали сказки для нашего диска - Ксении Раппопорт, Льву Дурову, Лие Ахеджаковой, Юрию Стоянову, Ренате Литвиновой, Михаилу Пореченкову, Федору Бондарчуку, Владимиру Вдовиченкову, Ирине Розановой, Александру Гордону. Отдельное спасибо за музыкальное оформление сказок государственному камерному оркестру “Виртуозы Москвы” под управлением Владимира Спивакова.
За участие в презентации 3-го издания диска мы благодарим артистов театра и кино - главу попечительского совета фонда Ксению Раппопорт, Татьяну Лазареву, Лию Ахеджакову, Максима Виторгана, Анатолия Белого, Любовь Толкалину.
За жизнь диска в новом цвете, за оформление его 3-е издания мы благодарим дизайнера Леру Шимчук. Отдельное спасибо за помощь в организации презентации и оформлении мероприятия Кате Паниной.
Мы благодарим книжный магазин “МОСКВА” за участие в нашем благотворительном проекте, за помощь в организации презентации и продажу дисков в магазинах сети.
Спасибо всем, кто проявил интерес к нашему мероприятию, к судьбам детей-бабочек; кто посетил презентацию, купил диск со сказками и тем самым помог нашим подопечным.
Спасибо, друзья!
Диск "Сказки про бабочек" вы всегда можете приобрести:
Представленные на диске сказки:
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.