3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Новый лечебный год в отделении для детей-бабочек успешно начался. Сейчас в Научном центре здоровья детей лечение проходят трое наших подопечных: малыш Артём и пятилетний Амир из Подмосковья и трёхлетняя Даша из Оренбургской области. В понедельник приедут ещё две "бабочки" с мамами.
В лечении буллёзного эпидермолиза необходим мультидисциплинарный подход - наблюдение со стороны врачей разных профилей: дерматолога, аллерголога, гастроэнтеролога, диетолога, окулиста и других специалистов. В ННПЦЗД наши подопечные проходят комплексное обследование и необходимое лечение.

3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.