В России открылось первое отделение госпитализации детей-бабочек

В Москве на базе ведущего педиатрического медицинского учреждения страны – Научного центра здоровья детей – открылось отделение для детей с редким генетическим заболеванием кожи – врожденным буллезным эпидермолизом. Это первое и единственное в России отделение, где дети-бабочки – так во всем мире называют детей с буллезным эпидермолизом, сравнивая их хрупкую и легко травмируемую кожу с крылом бабочки, – проходят полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое симптоматическое лечение.

«Количество пациентов с буллезным эпидермолизом очень мало. Но та тяжесть и ограничения возможностей, с которыми сталкиваются эти пациенты, особенно если это дети, ставят перед нами особые задачи – помочь этим детям максимально эффективно. Пусть не вылечить, но улучшить и изменить их жизнь», – сказал заведующий отделением кожных болезней ФГБНУ «Научный центр здоровья детей», доктор медицинских наук Николай Мурашкин.

Отделение открыто по инициативе Фонда «Дети-бабочки». «Проблема оказания медицинской помощи пациентам с диагнозом буллезный эпидермолиз – это ключевой вопрос. Необходимый мультидисциплинарный подход в лечении детей-бабочек может себе позволить не каждое учреждение и относительно медицинского персонала, и уж тем более оборудования. Мы приложили максимум усилий, чтобы в России у семей с больными буллезным эпидермолизом появилась такая возможность – пройти разностороннее комплексное обследование, получить консультацию любого специалиста и всё необходимое лечение», – прокомментировала медицинский директор Фонда «Дети-бабочки», кандидат медицинских наук, врач-генетик Юлия Коталевская.

Буллезный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. При этом больные нуждаются в постоянной терапии, направленной в первую очередь на предотвращение возникновения травм и как следствие их — пузырей посредством подбора оптимального ухода за кожей и пораженными поверхностями. Больным необходимо активное наблюдение и лечение не только у врачей-дерматологов, но и у других специалистов, таких как хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, психологи, диетологи.

Госпитализация в ННПЦЗД подопечных Фонда «Дети-бабочки» со всей России будет проходить по плановой очередности исходя из тяжести заболевания и загруженности клиники. Все расходы на дорогу пациента и сопровождающего до Москвы и обратно, на медикаменты и перевязочные средства, определенные лечащим врачом, а также на ряд исследований и манипуляций, не входящих в программу обязательного медицинского страхования, берет на себя Фонд.

{gallery}/news/2015/150227/{/gallery}

 

 

 

 

Другие новости

23.11.2022

Член Общественной палаты РФ, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила 23 ноября на ХIХ Ежегодной практической конференции «Годовые отчеты: опыт лидеров». Она рассказала о том, как внедрение цифровых технологий кардинально изменило ситуацию с отчетностью фонда, шаг за шагом продвигая нас главному результату – обеспечению доступа для заинтересованных лиц к финансовой отчетности в любой момент времени.

22.11.2022

Эксперт фонда «Дети-бабочки», хирург отделения ожоговой и пластической хирургии ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России Александр Плешков стал одним из авторов мирового руководства DEBRA по хирургии кисти.

17.11.2022

Соглашение об организации профильной команды специалистов Центра, занимающихся генными дерматозами, подписано 17 ноября 2022 года в Дагестане министром здравоохранения республики Татьяной Васильевной Беляевой и руководителем благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёной Александровной Куратовой.

17.11.2022

Медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела выездной патронаж в Казани 17 ноября 2022 года в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

Помочь позже