Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
В Санкт-Петербурге 16 мая во Всероссийском центре экстренной и радиационной медицины им. А.М.Никифорова МЧС России врачи отделения ожогового и пластической хирургии клиники МЧС совместно с ведущими мировыми специалисты из Хорватии провели операцию по разделению пальцев на руках Юлии Слободиной, 24-летней девушки, страдающей буллёзным эпидермолизом.
Пациентов с этим редким генетическим заболеванием называют людьми-бабочками, потому что их кожа хрупкая, как крылья бабочек, и страдает от любого неосторожного прикосновения, покрываясь незаживающими ранами. Срастание пальцев на руках по типу варежки — очень частое явление при буллёзном эпидермолизе. По словам хирурга ожогового отделения клиники МЧС Александра Плешкова, участвовавшего в проведении операции, такая деформация кистей рук наблюдается у 98% пациентов с наиболее тяжёлой формой заболевания — рецессивно-дистрофической — уже к двадцати годам. "Оперативное лечение позволяет восстановить функции кисти и способность больного к самообслуживанию, а также улучшить внешний вид рук и самое главное — качество жизни пациента в целом", — отметил Плешаков.
Для проведения этой операции мы пригласили специалистов из Хорватии. Кистевой хирург Клиники детских болезней Загребского университета Антун Кленак имеет 25-летний опыт проведения операций по разделению пальцев пациентам с буллёзным эпидермолизом. За четверть века он помог двумстам людям-бабочкам. Доктор Кленак разработал собственную уникальную методику, позволяющую разделять все пальцы сразу на обеих руках, в то время как стандартная процедура предполагает разделение пальцев только на одной руке за раз и не всех, а лишь двух или трёх рядом стоящих. Это обусловлено нехваткой собственной здоровой кожи у пациентов для пересадки на фаланги. Техника наложения кожных лоскутов Антуна Кленака позволяет полноценно разделять все пальцы пациента, что обеспечивает более высокие шансы на положительную реабилитацию.
В Петербург с врачом приехала его команда: анестезиолог — руководитель отдела анестезиологии и реанимации Клинической больницы имени Святого Духа Майя Караман Илик, помощник анестезиолога и операционная медсестра.
Проведённая 16 мая операция не только помогла Юле, но и стала обучающим семинаром для российских специалистов, с которыми хорватские коллеги поделились опытом и авторской методикой.
Операция длилась 4 часа и прошла успешно: с минимальной кровопотерей, что очень важно при анемии Юли. Сейчас девушка чувствует себя хорошо, через 10 дней её ожидает первая перевязка, которая пройдёт под наркозом. А уже потом – длительный процесс реабилитации и восстановления функций рук.
Врачи фонда, дерматологи Наталия Марычева и Маргарита Гехт, будут осуществлять реабилитацию. "У наших взрослых пациентов, которые уже привыкли жить с ограниченными возможностями рук и даже не могли надеяться на решение этой проблемы, сегодня появился шанс на лучшую жизнь", — рассказала Маргарита Гехт.
В марте этого года ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России при нашей поддержке запустил программу по оказанию медицинской помощи взрослым "бабочкам". В настоящее время это единственное в нашей стране медучреждение, в котором совершеннолетние пациенты с буллёзным эпидермолизом могут проходить комплексное обследование у врачей всех профилей и получать необходимое симптоматическое лечение. Центр тесно сотрудничает с фондом на протяжении двух лет. Врачи отделения ожогового и пластической хирургии участвуют в нашей образовательной программе.
{gallery}/news/2017/170517/{/gallery}
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.