Заведующий нашим отделением в НЦЗД, профессор Николай Николаевич Мурашкин сегодня рассказал про буллёзный эпидермолиз и детей-бабочек врачам Уфы и Башкортостана. Образовательная программа шагает по России: недавно был Сургут, скоро Пермь, а в сентябре состоится большая конференция в Москве, соберутся врачи со всей страны.
Патронажная медсестра Лидия Делишевская также навестила в Уфе нашу подопечную. У девочки простая форма заболевания, страдают больше всего кисти и стопы. Лида осмотрела малышку и дала маме рекомендации по уходу за кожей ребёнка.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.