14.07.2026
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В Уфе прошёл семинар для врачей по БЭ
Заведующий нашим отделением в НЦЗД, профессор Николай Николаевич Мурашкин сегодня рассказал про буллёзный эпидермолиз и детей-бабочек врачам Уфы и Башкортостана. Образовательная программа шагает по России: недавно был Сургут, скоро Пермь, а в сентябре состоится большая конференция в Москве, соберутся врачи со всей страны.
Патронажная медсестра Лидия Делишевская также навестила в Уфе нашу подопечную. У девочки простая форма заболевания, страдают больше всего кисти и стопы. Лида осмотрела малышку и дала маме рекомендации по уходу за кожей ребёнка.
Другие новости
26.06.2026
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11.06.2026
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
05.06.2026
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.