Благотворительные детские чтения в поддержку фонда «Дети-бабочки» прошли 21 апреля в праздничном лофте семейных кафе «АндерСон». Всеми любимая певица и друг фонда Алсу для маленьких гостей и их родителей прочитала «Сказки про бабочек».
«Сказки про бабочек» – это сборник уникальных сказок, написанных известными писателями и драматургами специально для фонда «Дети-бабочки». Несколько историй сочинили подопечные фонда и их мамы. Героями сказок бабочки стали не случайно. Фонд занимается помощью детям, которых во всем мире называют «бабочками». Редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз – делает их кожу настолько тонкой и хрупкой, что даже шов на одежде или нежное прикосновение могут оставить незаживающую рану.
Гости мероприятия в подарок получили диск с уникальными сказками в прочтении звезд отечественного театра и кино – Ксении Раппопорт, Ренаты Литвиновой, Федора Бондарчука, Лии Ахеджаковой, Михаила Пореченкова, Льва Дурова, Татьяны Лазаревой и др. А также смогли сфотографироваться с любимой певицей и получить автограф. Все, кому не удалось прийти на праздник, могут приобрести диск в любом кафе «АндерСон» до 20 июня. Вырученные от продажи средства пойдут на медикаменты детям-бабочкам.
{gallery}/news/2015/152704{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.