Видеомост по редким заболеваниям

Видеомост по редким заболеваниям - Фонд Дети Б.Э.ЛА

27 февраля в РИА «Новости» прошел видеомост «Москва-Санкт-Петербург», посвященный Международному Дню редких болезней, который 28 февраля в России отметили в седьмой раз. В ходе встречи обсуждались разные проблемы, связанные с решением вопросов пациентов с редкими заболеваниями. Генетик нашего фонда Юлия Коталевская, присутствовавшая на встрече, поделилась своим мнением относительно обсуждавшихся вопросов.

«В России насчитывается несколько миллионов человек с разными редкими заболеваниями. Несмотря на то, что определенное редкое заболевание может иметь десятки или сотни больных, самих по себе редких заболеваний (нозологий) тысячи, в итоге миллионы людей имеют редкий диагноз!
А проблемы медицинского обслуживания и лекарственного обеспечения стоят перед каждым пациентом с редким заболеванием. В большинстве случаев эти проблемы связаны с низким финансированием системы здравоохранения в регионах. Особенно это актуально при заболеваниях, для которых есть дорогостоящие орфанные лекарственные препараты. Одним из путей решения данной проблемы может быть активная позиция пациентских организаций в переводе финансирования лекарственного обеспечения на федеральный уровень. Не получая положенную по закону помощь, пациентам приходится отстаивать свои права в суде. И даже по судебному решению не всегда есть возможность получить необходимые лекарства.

В настоящее время Министерством Здравоохранения ведется Регистр редких заболеваний, основная цель которого сводится к отслеживанию потребности в лекарственном обеспечении. Но правильнее было бы создавать Регистры, которые отвечали бы на комплекс вопросов и давали бы максимально необходимую и полную информацию по каждому заболеванию. Регистр должен стать не просто системой учета, а должен быть направлен на создание системы медицинской помощи пациенту с редким заболеванием.

В целом, обсуждение спорных вопросов, проблем оказания медицинской помощи и осуществления лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями является инструментом привлечения внимания общественности, медицинского сообщества и органов здравоохранения на разных уровнях, и направлено, в конечном итоге, на совместный поиск максимально эффективного решения этих вопросов. Такие встречи считаю полезными как для специалистов, так и для людей с редкими заболеваниями. Надеюсь, в будущем они станут широко освещаться в СМИ».

Другие новости

23.11.2022

Член Общественной палаты РФ, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила 23 ноября на ХIХ Ежегодной практической конференции «Годовые отчеты: опыт лидеров». Она рассказала о том, как внедрение цифровых технологий кардинально изменило ситуацию с отчетностью фонда, шаг за шагом продвигая нас главному результату – обеспечению доступа для заинтересованных лиц к финансовой отчетности в любой момент времени.

22.11.2022

Эксперт фонда «Дети-бабочки», хирург отделения ожоговой и пластической хирургии ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России Александр Плешков стал одним из авторов мирового руководства DEBRA по хирургии кисти.

17.11.2022

Соглашение об организации профильной команды специалистов Центра, занимающихся генными дерматозами, подписано 17 ноября 2022 года в Дагестане министром здравоохранения республики Татьяной Васильевной Беляевой и руководителем благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёной Александровной Куратовой.

17.11.2022

Медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела выездной патронаж в Казани 17 ноября 2022 года в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

Помочь позже