Видеомост по редким заболеваниям

Видеомост по редким заболеваниям - Фонд Дети Б.Э.ЛА

27 февраля в РИА «Новости» прошел видеомост «Москва-Санкт-Петербург», посвященный Международному Дню редких болезней, который 28 февраля в России отметили в седьмой раз. В ходе встречи обсуждались разные проблемы, связанные с решением вопросов пациентов с редкими заболеваниями. Генетик нашего фонда Юлия Коталевская, присутствовавшая на встрече, поделилась своим мнением относительно обсуждавшихся вопросов.

«В России насчитывается несколько миллионов человек с разными редкими заболеваниями. Несмотря на то, что определенное редкое заболевание может иметь десятки или сотни больных, самих по себе редких заболеваний (нозологий) тысячи, в итоге миллионы людей имеют редкий диагноз!
А проблемы медицинского обслуживания и лекарственного обеспечения стоят перед каждым пациентом с редким заболеванием. В большинстве случаев эти проблемы связаны с низким финансированием системы здравоохранения в регионах. Особенно это актуально при заболеваниях, для которых есть дорогостоящие орфанные лекарственные препараты. Одним из путей решения данной проблемы может быть активная позиция пациентских организаций в переводе финансирования лекарственного обеспечения на федеральный уровень. Не получая положенную по закону помощь, пациентам приходится отстаивать свои права в суде. И даже по судебному решению не всегда есть возможность получить необходимые лекарства.

В настоящее время Министерством Здравоохранения ведется Регистр редких заболеваний, основная цель которого сводится к отслеживанию потребности в лекарственном обеспечении. Но правильнее было бы создавать Регистры, которые отвечали бы на комплекс вопросов и давали бы максимально необходимую и полную информацию по каждому заболеванию. Регистр должен стать не просто системой учета, а должен быть направлен на создание системы медицинской помощи пациенту с редким заболеванием.

В целом, обсуждение спорных вопросов, проблем оказания медицинской помощи и осуществления лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями является инструментом привлечения внимания общественности, медицинского сообщества и органов здравоохранения на разных уровнях, и направлено, в конечном итоге, на совместный поиск максимально эффективного решения этих вопросов. Такие встречи считаю полезными как для специалистов, так и для людей с редкими заболеваниями. Надеюсь, в будущем они станут широко освещаться в СМИ».

Другие новости

30.06.2022

В Елизаветинском детском хосписе подопечные фонда «Дети-бабочки», дети с буллезным эпидермолизом и ихтиозом проходят трехнедельную программу социально-психологической адаптации. Дети получают помощь врачей специалистов, психолога, общаются со сверстниками, а их мамы могут получить такую необходимую передышку от бесконечных забот и обязанностей. 


21.06.2022

Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» и член ОП РФ, прошла в финал юбилейного десятого конкурса «Деловые женщины 2022». Цель конкурса и программы – поддержка сильных и талантливых женщин. Эти женщины не боятся ставить перед собой амбициозные цели и достигают их, успешно преодолевают трудности и объединяют вокруг себя людей.

20.06.2022

Год назад на базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открылся Центр генных дерматозов (ЦГД). Это совместный проект Правительства и Минздрава Московской области и фонда «Дети-бабочки», созданный для амбулаторного лечения детей с редкими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом, атопическим дерматитом.

17.06.2022

Член Общественной палаты РФ Алена Куратова приняла участие в юбилейном, XXV Петербургском международном экономическом форуме. Эксперт выступила с докладом, рассказав о реализации программы БФ «Дети-бабочки» по трудоустройству и социальной адаптации подопечных на секции «#БЕЗИСКЛЮЧЕНИЯ. Как создать общество равных возможностей?».

Помочь позже