Обмениваться опытом и узнавать, как живут "бабочки" в других странах - крайне важно, ведь дети нуждающиеся в ранней помощи, рождаются не только в России. На днях руководитель мобильной группы Северо-Западного региона Анастасия Сабитова побывала в испанской клинике Сан Жоан де Деу (г. Барселона). На базе клиники существует специализированное отделение, где детей с буллезным эпидермолизом лечат узкие специалисты: хирурги, окулисты, стоматологи. Клиника тесно сотрудничает с DEBRA Испания и принимает у себя “бабочек” со всей страны.
Анастасии удалось пообщаться с дерматологами - доктором Гонсалес и доктором Висенте, а также с медсестрой Кармен Бокеро. Именно Кармен ухаживает в клинике за испанскими “бабочками” и обучает их родителей правильному уходу, перевязкам, использованию медицинских средств. Мы надеемся, что эта встреча положит начало дружбе с нашими испанскими коллегами.
{gallery}news/2014/140522{/gallery}
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.