А вы уже спланировали свои выходные? Впереди москвичей и гостей столицы ждёт тёплый и солнечный уикенд – отличный повод прогуляться по ВДНХ и заглянуть в Южный розарий. Там с 17 по 24 сентября пройдёт уникальная фотовыставка «Внутри заботы», посвящённая детям с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
Мы подготовили для вас больше, чем просто фотографии, – вы познакомитесь с историями четырёх подопечных нашего фонда. Через призму фотокамеры мы расскажем вам о буднях, радостях и трудностях детей с редкими генодерматозами. Эти ребята так же, как их сверстники, играют, развиваются, учатся, имеют хобби, занимаются спортом. Но всё это делают очень аккуратно, ведь их ранимая кожа может травмироваться от любого неаккуратного прикосновения. Поэтому детям с редкими генодерматозами очень важна поддержка и понимание!
Приходите на выставку всей семьёй, чтобы больше узнать о жизни наших маленьких подопечных!
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.