05.03.2026
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Во всём мире отмечают Неделю буллёзного эпидермолиза
Сегодня во всём мире началась Неделя буллёзного эпидермолиза.
Эта акция впервые прошла в 2007 году. С тех пор всё больше и больше людей узнают о людях-бабочках и их заболевании. Сейчас Неделю БЭ отмечают более чем в 120 стран мира. С 25 по 31 октября представительства ассоциации DEBRA International по всему миру проводят различные мероприятия и рассказывают о последних медицинских разработках, способах лечения, собирают помощь "бабочкам" и обращаются к госорганам. У каждой страны свои мероприятия и акции, но все объединены одной целью – привлечь к этому редкому заболеванию внимание общества, врачей, журналистов и, конечно же, государства.
В России у акции есть хэштег #НеделяБЭ. Используйте его в соцсетях, чтобы как можно больше людей узнало о детях-бабочках, особенностях болезни и проблемах, с которыми сталкиваются они и их близкие. Вклад каждого из вас имеет значение и помогает "бабочкам" жить более полноценной и счастливой жизнью.
Другие новости
26.02.2026
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19.02.2026
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
18.02.2026
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.