История мамы Анастасии, так же как и других мам, дети которых страдают ихтиозом, началась в роддоме совершенно неожиданно. Сразу после родов вместо радостной встречи с малышкой Елена увидела встревоженные лица врачей. Они говорили что-то непонятное про какую-то страшную болезнь и сразу же отправили девочку в реанимацию.
Когда мама впервые увидела свою девочку в боксе под капельницами, то испытала настоящий шок. Кожа на ее руках и ногах была словно обожженной, а на локтях, коленях и губах были трещины. Врачи сказали, что у дочки ихтиоз, а еще, что мама никогда не сможет взять ее на руки. Ведь каждое прикосновение будет приносить ребенку боль.
Самое страшное — врачи не давали маленькой Лизе больше года жизни. Как жить, что делать, куда бежать, когда на руках у тебя неизлечимо больной ребенок и только плохие прогнозы врачей?..
Сегодня Елизавете уже восемь лет. Она активная, веселая и жизнерадостная девочка. Ходит в школу, обожает настольные игры. А еще мечтает стать фехтовальщицей.
О том, благодаря и вопреки чему мама и ее маленькая «рыбка» плывут по жизни, читайте в интервью нашей подопечной семьи для портала «Домашний очаг».
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.