14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В рамках образовательной программы нашего фонда врачи Научного центра здоровья детей проходят обучение в лучших клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом.Так, после обучения в Англии врачи ННПЦЗД проводят крайне необходимую детям-бабочкам процедуру по расширению пищевода – баллонную дилатацию.
У больных буллёзным эпидермолизом повреждается не только кожа, но и слизистые оболочки. Одним из наиболее серьёзных таких осложнений является сужение пищевода. В результате механического воздействия проходящей по пищеводу пищи на слизистой образуются "перетяжки". В результате чего пациентам трудно глотать, порой даже собственную слюну. Одна процедура баллонной дилатации позволяет значительно улучшить качество жизни ребёнка-бабочки.
Первая такая операция была проведена в июне 2015 года и сделана с тех пор 25 детям. Таким образом, дети-бабочки из всех регионов России сейчас имеют возможность сделать баллонные дилатации.
Также врачи-стоматологи ННПЦЗД прошли обучение в Англии по лечению и удалению зубов у пациентов с буллёзным эпидермолизом: узнали методы, снижающие риск травмы слизистой, а также принципы обезболивания таких пациентов. И с сентября 2015 года проводят детям-бабочкам стоматологические операции под наркозом – лечение и удаление зубов.

14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.