В рамках образовательной программы нашего фонда врачи Научного центра здоровья детей проходят обучение в лучших клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом.Так, после обучения в Англии врачи ННПЦЗД проводят крайне необходимую детям-бабочкам процедуру по расширению пищевода – баллонную дилатацию.
У больных буллёзным эпидермолизом повреждается не только кожа, но и слизистые оболочки. Одним из наиболее серьёзных таких осложнений является сужение пищевода. В результате механического воздействия проходящей по пищеводу пищи на слизистой образуются "перетяжки". В результате чего пациентам трудно глотать, порой даже собственную слюну. Одна процедура баллонной дилатации позволяет значительно улучшить качество жизни ребёнка-бабочки.
Первая такая операция была проведена в июне 2015 года и сделана с тех пор 25 детям. Таким образом, дети-бабочки из всех регионов России сейчас имеют возможность сделать баллонные дилатации.
Также врачи-стоматологи ННПЦЗД прошли обучение в Англии по лечению и удалению зубов у пациентов с буллёзным эпидермолизом: узнали методы, снижающие риск травмы слизистой, а также принципы обезболивания таких пациентов. И с сентября 2015 года проводят детям-бабочкам стоматологические операции под наркозом – лечение и удаление зубов.
При поддержке фонда «Дети-бабочки» прошла научная секция «Генодерматозы: наука и практика» на площадке 14-го Всероссийского форума Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который прошел в Москве 15–16 октября. Эксперты и партнеры фонда в СНГ представили пять докладов, посвященных инновационной терапии и организации помощи пациентам и их семьям.
10 октября 2024 года медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки», поддерживающего пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи, провела в Казани выездное образовательное мероприятие «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии».
31 октября фонд «Дети-бабочки» приглашает на «Редкий вечер» в Первой Московской Галерее Восточной Живописи. Благотворительное мероприятие объединит встречу с искусством и помощь людям с хрупкой кожей, во всем мире их метафорически называют «бабочками».
Медицинские эксперты фонда «Дети-бабочки» ежедневно борются за здоровье подопечных и развивают систему образовательных и научных программ и проектов. В том числе активно занимаются фундаментально-прикладными исследованиями, участвуют в разработке уникальных отечественных медицинских изделий, представляют доклады на крупнейших научных мероприятиях.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту