Всемирная неделя буллезного эпидермолиза

Всемирная неделя буллезного эпидермолиза

В конце октября 2007 года Международная ассоциация DEBRA International впервые провела Неделю буллезного эпидермолиза. Идея оказалась настолько нужной и значимой, что событие стало традиционным. С тех пор ежегодно в последнюю неделю октября проходит неделя информирования общества об этом редком заболевании, а в России о нем рассказываем мы - фонд «Дети-бабочки».

В карусели мы закрепили подборку картинок с фактами, которые помогут чуть больше узнать про буллезный эпидермолиз. Вы тоже имеете возможность присоединиться к этой неделе и вместе с нами рассказывать друзьям, коллегам и подписчикам о том, кто такие «бабочки», как они живут и с какими проблемами сталкиваются. И, что очень важно, зачем делать болезнь узнаваемой и понятной.

Что можно сделать прямо сейчас?

  • поделиться этой записью в своих социальных сетях;
  • подписаться на наши аккаунты и следить за полезной и интересной информацией;
  • поддержать одну из программ фонда по ссылке;
  • поддержать «бабочек» отправив смс сообщение с текстом ЛЕТИ пробелом и суммой на номер 3434.


Другие новости

26.01.2023

В конце 2022 года фонд «Дети-бабочки» провел аналитику данных, содержащихся в «Регистре генетических и других заболеваний». В ее рамках был оценен вклад государства и фонда в социальную помощь и здоровье подопечных с буллезным эпидермолизом (БЭ) разных возрастных категорий.

17.01.2023

Фонд «Дети-бабочки» автоматизировал общение с подопечными с помощью чат-бота. Цифровой ландшафт фонда пополнился новым инструментом, который предоставит пациентам оперативный и удобный доступ к важной информации и ответы на часто задаваемые вопросы.

16.01.2023

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 02 марта 2023 года в 10 часов по местному времени в г. Иркутск

13.01.2023

Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы объявляет конкурс для московских СО НКО. Трех победителей ждет ценный приз: цифровизация деятельности, которая позволит оптимизировать в организации рутинные процессы.

Помочь позже