26.10.2020

Всемирная неделя буллезного эпидермолиза

Всемирная неделя буллезного эпидермолиза

В конце октября 2007 года Международная ассоциация DEBRA International впервые провела Неделю буллезного эпидермолиза. Идея оказалась настолько нужной и значимой, что событие стало традиционным. С тех пор ежегодно в последнюю неделю октября проходит неделя информирования общества об этом редком заболевании, а в России о нем рассказываем мы - фонд «Дети-бабочки».

В карусели мы закрепили подборку картинок с фактами, которые помогут чуть больше узнать про буллезный эпидермолиз. Вы тоже имеете возможность присоединиться к этой неделе и вместе с нами рассказывать друзьям, коллегам и подписчикам о том, кто такие «бабочки», как они живут и с какими проблемами сталкиваются. И, что очень важно, зачем делать болезнь узнаваемой и понятной.

1.jpg
1
11.jpg
2
2.jpg
3
3.jpg
4
4.jpg
5
5.jpg
6
8.jpg
7
9.jpg
8
10.jpg
9

Что можно сделать прямо сейчас?

  • поделиться этой записью в своих социальных сетях;
  • подписаться на наши аккаунты и следить за полезной и интересной информацией;
  • поддержать одну из программ фонда по ссылке;
  • поддержать «бабочек» отправив смс сообщение с текстом ЛЕТИ пробелом и суммой на номер 3434.


Другие новости

Все новости
Инновационные методы лечения и генная терапия для редких пациентов в Хабаровском крае
28.11.2024

Инновационные методы лечения и генная терапия для редких пациентов в Хабаровском крае

28 ноября 2024 года в Хабаровске, в Центре генных дерматозов (ЦГД) на базе ККБУЗ «Краевой  кожно-венерологический диспансер» (ул. Ангарская,5) состоялась  научно-практическая конференции на тему: «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи в эру генной терапии» для врачей и среднего медперсонала Центра. Обучающее мероприятие – часть совместного проекта президентского Фонда «Круг добра» и фонда «Дети-бабочки».

«Редкие интервью»: фонд «Гордей»
27.11.2024

«Редкие интервью»: фонд «Гордей»

Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Ольгой Гремяковой, учредителем БФ «Гордей», специализирующегося на помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна.

Центр генных дерматозов (ЦГД) открылся в Краснодарском крае
22.11.2024

Центр генных дерматозов (ЦГД) открылся в Краснодарском крае

21 ноября 2024 года в Краснодаре открылся региональный Центр генных дерматозов. Он будет работать на базе ГБУЗ «Клинический кожно-венерологический диспансер» по адресу: Краснодар, ул. Рашпилевская, д. 179.

«Редкие интервью»: честный диалог женщин, меняющих мир благотворительности
20.11.2024

«Редкие интервью»: честный диалог женщин, меняющих мир благотворительности

Третье интервью руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова провела с Анастасией Захаровой, соучредителем и директором фонда «Энби», оказывающего информационную, юридическую и психологическую помощь семьям, в которых растут дети с диагнозом «нейробластома».

Помочь позже