Всемирная неделя буллезного эпидермолиза

Всемирная неделя буллезного эпидермолиза

В конце октября 2007 года Международная ассоциация DEBRA International впервые провела Неделю буллезного эпидермолиза. Идея оказалась настолько нужной и значимой, что событие стало традиционным. С тех пор ежегодно в последнюю неделю октября проходит неделя информирования общества об этом редком заболевании, а в России о нем рассказываем мы - фонд «Дети-бабочки».

В карусели мы закрепили подборку картинок с фактами, которые помогут чуть больше узнать про буллезный эпидермолиз. Вы тоже имеете возможность присоединиться к этой неделе и вместе с нами рассказывать друзьям, коллегам и подписчикам о том, кто такие «бабочки», как они живут и с какими проблемами сталкиваются. И, что очень важно, зачем делать болезнь узнаваемой и понятной.

Что можно сделать прямо сейчас?

  • поделиться этой записью в своих социальных сетях;
  • подписаться на наши аккаунты и следить за полезной и интересной информацией;
  • поддержать одну из программ фонда по ссылке;
  • поддержать «бабочек» отправив смс сообщение с текстом ЛЕТИ пробелом и суммой на номер 3434.


Другие новости

06.12.2023

8 декабря в 12:00 приглашаем вас на онлайн-семинар «Цифровизация сектора: мечта или реальность» для представителей некоммерческих и общественных организаций Москвы.

06.12.2023

На Международном форуме гражданского участия #МЫВМЕСТЕ эксперты обсудили возможности цифровой трансформации третьего сектора и доступность IT-продуктов для НКО.

06.12.2023

Учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ), руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова на конференции «Социальное партнерство в интересах детей с редкими заболеваниями» рассказала о построении системы медицинской и социальной помощи орфанным пациентам в регионах РФ в партнерстве с «Кругом добра».

04.12.2023

Наш проект «Редкие женщины» - победитель премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям»!

Помочь позже