Восемь месяцев прошло с тех пор, как Юле сделали операцию по разделению пальцев. А она уже пишет, рисует и вышивает.
Юле помогает наш специалист по лечебной физкультуре Яна Дубровина. Яна занимается социальной реабилитацией детей-бабочек, чтобы они были максимально самостоятельными. Сами одевались, ходили в школу, в магазин, на прогулки. Индивидуально подбирает каждому ребёнку специальные упражнения, чтобы не срастались пальцы и чтоб правильно двигались ручки и бегали ножки.
И вот после такой операции реабилитация очень важна. Ведь надо восстановить все нейронные связи в пальчиках, чтобы они снова слушались и заработали.
Юля ездит на занятия в питерский центр МЧС. И ездит с огромной радостью. Здесь обследуются и лечатся другие взрослые «бабочки».
Юля мечтает профессионально освоить компьютер, чтобы потом найти работу. И она всё ближе к мечте.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.