Восемь месяцев прошло с тех пор, как Юле сделали операцию по разделению пальцев. А она уже пишет, рисует и вышивает.
Юле помогает наш специалист по лечебной физкультуре Яна Дубровина. Яна занимается социальной реабилитацией детей-бабочек, чтобы они были максимально самостоятельными. Сами одевались, ходили в школу, в магазин, на прогулки. Индивидуально подбирает каждому ребёнку специальные упражнения, чтобы не срастались пальцы и чтоб правильно двигались ручки и бегали ножки.
И вот после такой операции реабилитация очень важна. Ведь надо восстановить все нейронные связи в пальчиках, чтобы они снова слушались и заработали.
Юля ездит на занятия в питерский центр МЧС. И ездит с огромной радостью. Здесь обследуются и лечатся другие взрослые «бабочки».
Юля мечтает профессионально освоить компьютер, чтобы потом найти работу. И она всё ближе к мечте.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).