Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Названы победители конкурса президентских грантов. И среди них наш фонд! А это значит, что второй этап образовательной программы для врачей и младшего медперсонала регионов состоится. Новые города, новые темы, больше семинаров и больше важной информации, чтобы оказывать медицинскую помощь детям-бабочкам.
Во второй этап, который состоится в 2018 году, мы включили 19 городов: Липецк, Астрахань, Ставрополь, Пермь, Калининград, Ижевск, Нижний Новгород, Грозный, Архангельск, Екатеринбург, Барнаул, Владивосток, Уфа, Казань, Якутск, Тюмень, Новосибирск, Махачкала и Белгород.
Здесь с января по ноябрь наши врачи проведут 12 дерматологических и 11 педиатрических семинаров.
Также мы проведём 6 видеосеминаров и в прямом эфире поговорим на такие темы:
- Уход за кожей пациентов с БЭ. Взаимодействие пациентской организации и медицинского сообщества для улучшения качества услуг пациентам.
- Диагностика БЭ: методы и основные понятия.
- Неонатологические особенности ведения новорожденных с БЭ в первые дни жизни. Детская дерматология: ведение новорожденных и детей первые три года жизни.
- Педиатрические аспекты ведения пациентов с БЭ. Ведение новорожденных и детей другого возраста с БЭ в отделении реанимации.
- Эрготерапевтический подход реабилитации пациентов с БЭ. Реабилитация детей с БЭ в условиях санатория.
- Особенности питания больных БЭ: диетология.
Третий блок программы – это обучение студентов. В семи медвузах страны мы проведём кружки на кафедрах дерматовенерологии и пообщаемся с будущими врачами.
Сумма гранта составила 4 060 827 руб. Впереди много работы, и нас это невероятно радует!
Дорогие врачи, чтобы подать заявку на участие в семинарах, пишите, пожалуйста, руководителю медицинских программ фонда Анастасии Сабитовой asabitova@deti-bela.ru.
{gallery}/news/2017/171123/{/gallery}
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).