Названы победители конкурса президентских грантов. И среди них наш фонд! А это значит, что второй этап образовательной программы для врачей и младшего медперсонала регионов состоится. Новые города, новые темы, больше семинаров и больше важной информации, чтобы оказывать медицинскую помощь детям-бабочкам.
Во второй этап, который состоится в 2018 году, мы включили 19 городов: Липецк, Астрахань, Ставрополь, Пермь, Калининград, Ижевск, Нижний Новгород, Грозный, Архангельск, Екатеринбург, Барнаул, Владивосток, Уфа, Казань, Якутск, Тюмень, Новосибирск, Махачкала и Белгород.
Здесь с января по ноябрь наши врачи проведут 12 дерматологических и 11 педиатрических семинаров.
Также мы проведём 6 видеосеминаров и в прямом эфире поговорим на такие темы:
- Уход за кожей пациентов с БЭ. Взаимодействие пациентской организации и медицинского сообщества для улучшения качества услуг пациентам.
- Диагностика БЭ: методы и основные понятия.
- Неонатологические особенности ведения новорожденных с БЭ в первые дни жизни. Детская дерматология: ведение новорожденных и детей первые три года жизни.
- Педиатрические аспекты ведения пациентов с БЭ. Ведение новорожденных и детей другого возраста с БЭ в отделении реанимации.
- Эрготерапевтический подход реабилитации пациентов с БЭ. Реабилитация детей с БЭ в условиях санатория.
- Особенности питания больных БЭ: диетология.
Третий блок программы – это обучение студентов. В семи медвузах страны мы проведём кружки на кафедрах дерматовенерологии и пообщаемся с будущими врачами.
Сумма гранта составила 4 060 827 руб. Впереди много работы, и нас это невероятно радует!
Дорогие врачи, чтобы подать заявку на участие в семинарах, пишите, пожалуйста, руководителю медицинских программ фонда Анастасии Сабитовой asabitova@deti-bela.ru.
{gallery}/news/2017/171123/{/gallery}
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.