Второй Public talk благотворительного фонда «Дети-бабочки» «Генетическое равноправие»

29 апреля в деловом центре «Москва» состоялся второй public talk благотворительного фонда «Дети-бабочки», в рамках которого обсуждались результаты реализации просветительского проекта «Генетическое равноправие».

Осенью прошлого года фонд «Дети-бабочки» запустил проект «Генетическое равноправие», реализованный при поддержке Комитета общественных связей города Москвы.

С начала весны, почти ежедневно в 24 школах Москвы проходили встречи с учащимися под названием "Уроки доброты», направленные на освещение проблем, которые возникают у детей с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. После встреч с ведущей этого проекта Лерикой Пивненко все искренне благодарили Фонд за проведенные занятия. Ее опыт работы в больничной клоунаде и арт-терапии помог найти контакт с детской и подростковой аудиторией и общаться с ними на доступном и понятном языке. Более 5400 школьников приняли участие в этом проекте. Ребята согласились с Лерикой в том, что важно видеть человека, а не болезнь.

Учредитель и руководитель Фонда Алёна Куратова рассказала, насколько важно сегодня дать понять людям, что дети с особенностями развития такие же полноправные члены общества, как и все остальные. «Для меня этот проект стал очень душевным, потому что я понимаю, что значит для наших бабочек общение с другими детьми».

Попечитель фонда Ксения Раппопорт начала свое выступление с вопроса, что такое понятие нормы. «Мы же зачастую неосознанно внушаем нашим детям, что такое хорошо и плохо. Важно, чтобы ребенок понимал и принимал все вариации, созданные природой, и оценивал их как равные друг перед другом. Не нам решать, правильно это или нет. Нам надо растить поколение, для которых не будет вопроса, помогать или не помогать».

Все спикеры и участники обсуждения отмечали проблему низкого уровня культуры общения и взаимодействия с людьми с особенностями развития. Приводя примеры из европейских практик интеграции людей с инвалидностью, эксперт фонда «Дети-бабочки», профессор Николай Мурашкин отметил, что «требуется сделать колоссальное тиражирование этого проекта на государственном уровне. Надо подумать о создании в стране экспертного фонда врачей в каждом регионе и культивировать вокруг них волонтеров, тем самым повышая значимость и важность этой проблемы».

Мы должны научить детей принимать людей такими, какие они есть. «Ведь не надо забывать, что никто не застрахован от генетических заболеваний, и у каждого может родиться такой ребенок, а значит эта тема не должна вызывать у людей пугающие и отталкивающие эмоции», – заметила врач-генетик Юлия Коталевская.

Сегодня существует большая пропасть между обществом и благотворительностью. “Генетическое равноправие” – это не только история о помощи, а целый масштабный проект, важный для укрепления культуры благотворительности в нашей стране.

Также в дискуссии участвовали некоторые ученики и учителя московских школ. Заместитель директора по УВР МАОУ “Лицей” г. Троицка Юлия Зюзикова сказала, что “каждый ребенок, выходя с таких уроков, хочет привнести свой вклад в помощь детям-бабочкам”, поэтому надо устраивать подобные мероприятия в каждой школе,и не только для детей, но и для их родителей.

“Мы поняли, что надо идти в регионы, в школы по всей России! Этот проект позволит нам вырастить поколение, у которого через 20 лет не будет возникать вопрос помогать или нет, общаться ли с людьми с особенностями - это будет нормальным образом жизни, но главное начать этот процесс сейчас” – завершила public talk Алёна Куратова.

Посмотреть трансляцию и задать вопросы вы можете в трансляции на нашем YouTube канале: https://youtu.be/d8zrht-bv98

Другие новости

11.06.2024

Более 9 тысяч пациентов с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающие на Дальнем Востоке, смогут получить качественную амбулаторную помощь в рамках своего региона.

07.06.2024

7 июня, в разгар ПМЭФ-2024 и белых ночей, в самом сердце Санкт-Петербурга, состоялась презентация книги «Без кожи» основателя и руководителя благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой. Мероприятие собрало многочисленных гостей, друзей и подопечных фонда в знаменитом Доме книги «Зингер» на Невском проспекте, 28

05.06.2024

8 июня пройдет Международный молодежный экономический форум, который также называют Молодежным днем ПМЭФ. Среди мероприятий — питчинг-сессия проектов победителей Международной премии #МЫВМЕСТЕ, на которой будет представлен проект фонда «Дети-бабочки» — «Редкие женщины 2.0».

04.06.2024

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной организации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова выступит с докладом на секции «Цифровые экосистемы здоровья: расширяя возможности национальной системы здравоохранения», которая состоится в рамках деловой программы Петербургского международного экономического форума 7 июня.

Помочь позже