Второй Public talk благотворительного фонда «Дети-бабочки» «Генетическое равноправие»
29 апреля в деловом центре «Москва» состоялся второй public talk благотворительного фонда «Дети-бабочки», в рамках которого обсуждались результаты реализации просветительского проекта «Генетическое равноправие».
Осенью прошлого года фонд «Дети-бабочки» запустил проект «Генетическое равноправие», реализованный при поддержке Комитета общественных связей города Москвы.
С начала весны, почти ежедневно в 24 школах Москвы проходили встречи с учащимися под названием "Уроки доброты», направленные на освещение проблем, которые возникают у детей с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. После встреч с ведущей этого проекта Лерикой Пивненко все искренне благодарили Фонд за проведенные занятия. Ее опыт работы в больничной клоунаде и арт-терапии помог найти контакт с детской и подростковой аудиторией и общаться с ними на доступном и понятном языке. Более 5400 школьников приняли участие в этом проекте. Ребята согласились с Лерикой в том, что важно видеть человека, а не болезнь.
Учредитель и руководитель Фонда Алёна Куратова рассказала, насколько важно сегодня дать понять людям, что дети с особенностями развития такие же полноправные члены общества, как и все остальные. «Для меня этот проект стал очень душевным, потому что я понимаю, что значит для наших бабочек общение с другими детьми».
Попечитель фонда Ксения Раппопорт начала свое выступление с вопроса, что такое понятие нормы. «Мы же зачастую неосознанно внушаем нашим детям, что такое хорошо и плохо. Важно, чтобы ребенок понимал и принимал все вариации, созданные природой, и оценивал их как равные друг перед другом. Не нам решать, правильно это или нет. Нам надо растить поколение, для которых не будет вопроса, помогать или не помогать».
Все спикеры и участники обсуждения отмечали проблему низкого уровня культуры общения и взаимодействия с людьми с особенностями развития. Приводя примеры из европейских практик интеграции людей с инвалидностью, эксперт фонда «Дети-бабочки», профессор Николай Мурашкин отметил, что «требуется сделать колоссальное тиражирование этого проекта на государственном уровне. Надо подумать о создании в стране экспертного фонда врачей в каждом регионе и культивировать вокруг них волонтеров, тем самым повышая значимость и важность этой проблемы».
Мы должны научить детей принимать людей такими, какие они есть. «Ведь не надо забывать, что никто не застрахован от генетических заболеваний, и у каждого может родиться такой ребенок, а значит эта тема не должна вызывать у людей пугающие и отталкивающие эмоции», – заметила врач-генетик Юлия Коталевская.
Сегодня существует большая пропасть между обществом и благотворительностью. “Генетическое равноправие” – это не только история о помощи, а целый масштабный проект, важный для укрепления культуры благотворительности в нашей стране.
Также в дискуссии участвовали некоторые ученики и учителя московских школ. Заместитель директора по УВР МАОУ “Лицей” г. Троицка Юлия Зюзикова сказала, что “каждый ребенок, выходя с таких уроков, хочет привнести свой вклад в помощь детям-бабочкам”, поэтому надо устраивать подобные мероприятия в каждой школе,и не только для детей, но и для их родителей.
“Мы поняли, что надо идти в регионы, в школы по всей России! Этот проект позволит нам вырастить поколение, у которого через 20 лет не будет возникать вопрос помогать или нет, общаться ли с людьми с особенностями - это будет нормальным образом жизни, но главное начать этот процесс сейчас” – завершила public talk Алёна Куратова.
Посмотреть трансляцию и задать вопросы вы можете в трансляции на нашем YouTube канале: https://youtu.be/d8zrht-bv98
В Елизаветинском детском хосписе подопечные фонда «Дети-бабочки», дети с буллезным эпидермолизом и ихтиозом проходят трехнедельную программу социально-психологической адаптации. Дети получают помощь врачей специалистов, психолога, общаются со сверстниками, а их мамы могут получить такую необходимую передышку от бесконечных забот и обязанностей.
Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» и член ОП РФ, прошла в финал юбилейного десятого конкурса «Деловые женщины 2022». Цель конкурса и программы – поддержка сильных и талантливых женщин. Эти женщины не боятся ставить перед собой амбициозные цели и достигают их, успешно преодолевают трудности и объединяют вокруг себя людей.
Год назад на базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открылся Центр генных дерматозов (ЦГД). Это совместный проект Правительства и Минздрава Московской области и фонда «Дети-бабочки», созданный для амбулаторного лечения детей с редкими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом, атопическим дерматитом.
Член Общественной палаты РФ Алена Куратова приняла участие в юбилейном, XXV Петербургском международном экономическом форуме. Эксперт выступила с докладом, рассказав о реализации программы БФ «Дети-бабочки» по трудоустройству и социальной адаптации подопечных на секции «#БЕЗИСКЛЮЧЕНИЯ. Как создать общество равных возможностей?».
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
Просто укажите свой e-mail
Спасибо. Мы стали чуточку ближе
Загляните в почту, вас ждёт кое-что интересное!
Вместе мы помогаем детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Перевод банковской картой
Перевод по смс
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом
ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в
рублях.
например
ЛЕТИ 100
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на
номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Криптокошелек – это программа или устройство, которое хранит закрытые и открытые ключи, а также взаимодействует с различными блокчейнами. Криптовалюта хранится в кошельке в виде записей транзакций и используется для обмена и платежей. Хранение любой крипты основано на принципе открытого и закрытого ключей. Открытый ключ – средство идентификации кошелька, а закрытый ключ – конфиденциальная информация, которая предоставляет доступ к средствам.
Блокчейн или распределенный реестр – это баланс электронной валюты, где каждая введенная пользователем транзакция автоматически одобряется системой и навсегда остается в ней.
Блокчейн имеет ряд несомненных преимуществ: небывалый уровень прозрачности и доверия, а также сокращение транзакционных издержек на сбор средств.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 1 из 2
Если вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по
закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните
реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет
автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица
и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены
на странице документы.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 2 из 2
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Проверьте ваши данные
Благотворитель
Телефон
ИНН
Должность
Адрес эл. почты
ОГРН
ФИО
Кор. счет
БИК
Действует на основании
Банк
Адрес
Расчетный счет
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет
сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО
«Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Спасибо!
На указанную вами почту мы отправим отчет по оказанной помощи .