Второй Public talk благотворительного фонда «Дети-бабочки» «Генетическое равноправие»

29 апреля в деловом центре «Москва» состоялся второй public talk благотворительного фонда «Дети-бабочки», в рамках которого обсуждались результаты реализации просветительского проекта «Генетическое равноправие».

Осенью прошлого года фонд «Дети-бабочки» запустил проект «Генетическое равноправие», реализованный при поддержке Комитета общественных связей города Москвы.

С начала весны, почти ежедневно в 24 школах Москвы проходили встречи с учащимися под названием "Уроки доброты», направленные на освещение проблем, которые возникают у детей с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. После встреч с ведущей этого проекта Лерикой Пивненко все искренне благодарили Фонд за проведенные занятия. Ее опыт работы в больничной клоунаде и арт-терапии помог найти контакт с детской и подростковой аудиторией и общаться с ними на доступном и понятном языке. Более 5400 школьников приняли участие в этом проекте. Ребята согласились с Лерикой в том, что важно видеть человека, а не болезнь.

Учредитель и руководитель Фонда Алёна Куратова рассказала, насколько важно сегодня дать понять людям, что дети с особенностями развития такие же полноправные члены общества, как и все остальные. «Для меня этот проект стал очень душевным, потому что я понимаю, что значит для наших бабочек общение с другими детьми».

Попечитель фонда Ксения Раппопорт начала свое выступление с вопроса, что такое понятие нормы. «Мы же зачастую неосознанно внушаем нашим детям, что такое хорошо и плохо. Важно, чтобы ребенок понимал и принимал все вариации, созданные природой, и оценивал их как равные друг перед другом. Не нам решать, правильно это или нет. Нам надо растить поколение, для которых не будет вопроса, помогать или не помогать».

Все спикеры и участники обсуждения отмечали проблему низкого уровня культуры общения и взаимодействия с людьми с особенностями развития. Приводя примеры из европейских практик интеграции людей с инвалидностью, эксперт фонда «Дети-бабочки», профессор Николай Мурашкин отметил, что «требуется сделать колоссальное тиражирование этого проекта на государственном уровне. Надо подумать о создании в стране экспертного фонда врачей в каждом регионе и культивировать вокруг них волонтеров, тем самым повышая значимость и важность этой проблемы».

Мы должны научить детей принимать людей такими, какие они есть. «Ведь не надо забывать, что никто не застрахован от генетических заболеваний, и у каждого может родиться такой ребенок, а значит эта тема не должна вызывать у людей пугающие и отталкивающие эмоции», – заметила врач-генетик Юлия Коталевская.

Сегодня существует большая пропасть между обществом и благотворительностью. “Генетическое равноправие” – это не только история о помощи, а целый масштабный проект, важный для укрепления культуры благотворительности в нашей стране.

Также в дискуссии участвовали некоторые ученики и учителя московских школ. Заместитель директора по УВР МАОУ “Лицей” г. Троицка Юлия Зюзикова сказала, что “каждый ребенок, выходя с таких уроков, хочет привнести свой вклад в помощь детям-бабочкам”, поэтому надо устраивать подобные мероприятия в каждой школе,и не только для детей, но и для их родителей.

“Мы поняли, что надо идти в регионы, в школы по всей России! Этот проект позволит нам вырастить поколение, у которого через 20 лет не будет возникать вопрос помогать или нет, общаться ли с людьми с особенностями - это будет нормальным образом жизни, но главное начать этот процесс сейчас” – завершила public talk Алёна Куратова.

Посмотреть трансляцию и задать вопросы вы можете в трансляции на нашем YouTube канале: https://youtu.be/d8zrht-bv98

Другие новости

23.11.2022

Член Общественной палаты РФ, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила 23 ноября на ХIХ Ежегодной практической конференции «Годовые отчеты: опыт лидеров». Она рассказала о том, как внедрение цифровых технологий кардинально изменило ситуацию с отчетностью фонда, шаг за шагом продвигая нас главному результату – обеспечению доступа для заинтересованных лиц к финансовой отчетности в любой момент времени.

22.11.2022

Эксперт фонда «Дети-бабочки», хирург отделения ожоговой и пластической хирургии ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России Александр Плешков стал одним из авторов мирового руководства DEBRA по хирургии кисти.

17.11.2022

Соглашение об организации профильной команды специалистов Центра, занимающихся генными дерматозами, подписано 17 ноября 2022 года в Дагестане министром здравоохранения республики Татьяной Васильевной Беляевой и руководителем благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёной Александровной Куратовой.

17.11.2022

Медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела выездной патронаж в Казани 17 ноября 2022 года в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

Помочь позже