Второй Public talk благотворительного фонда «Дети-бабочки» «Генетическое равноправие»

29 апреля в деловом центре «Москва» состоялся второй public talk благотворительного фонда «Дети-бабочки», в рамках которого обсуждались результаты реализации просветительского проекта «Генетическое равноправие».

Осенью прошлого года фонд «Дети-бабочки» запустил проект «Генетическое равноправие», реализованный при поддержке Комитета общественных связей города Москвы.

С начала весны, почти ежедневно в 24 школах Москвы проходили встречи с учащимися под названием "Уроки доброты», направленные на освещение проблем, которые возникают у детей с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. После встреч с ведущей этого проекта Лерикой Пивненко все искренне благодарили Фонд за проведенные занятия. Ее опыт работы в больничной клоунаде и арт-терапии помог найти контакт с детской и подростковой аудиторией и общаться с ними на доступном и понятном языке. Более 5400 школьников приняли участие в этом проекте. Ребята согласились с Лерикой в том, что важно видеть человека, а не болезнь.

Учредитель и руководитель Фонда Алёна Куратова рассказала, насколько важно сегодня дать понять людям, что дети с особенностями развития такие же полноправные члены общества, как и все остальные. «Для меня этот проект стал очень душевным, потому что я понимаю, что значит для наших бабочек общение с другими детьми».

Попечитель фонда Ксения Раппопорт начала свое выступление с вопроса, что такое понятие нормы. «Мы же зачастую неосознанно внушаем нашим детям, что такое хорошо и плохо. Важно, чтобы ребенок понимал и принимал все вариации, созданные природой, и оценивал их как равные друг перед другом. Не нам решать, правильно это или нет. Нам надо растить поколение, для которых не будет вопроса, помогать или не помогать».

Все спикеры и участники обсуждения отмечали проблему низкого уровня культуры общения и взаимодействия с людьми с особенностями развития. Приводя примеры из европейских практик интеграции людей с инвалидностью, эксперт фонда «Дети-бабочки», профессор Николай Мурашкин отметил, что «требуется сделать колоссальное тиражирование этого проекта на государственном уровне. Надо подумать о создании в стране экспертного фонда врачей в каждом регионе и культивировать вокруг них волонтеров, тем самым повышая значимость и важность этой проблемы».

Мы должны научить детей принимать людей такими, какие они есть. «Ведь не надо забывать, что никто не застрахован от генетических заболеваний, и у каждого может родиться такой ребенок, а значит эта тема не должна вызывать у людей пугающие и отталкивающие эмоции», – заметила врач-генетик Юлия Коталевская.

Сегодня существует большая пропасть между обществом и благотворительностью. “Генетическое равноправие” – это не только история о помощи, а целый масштабный проект, важный для укрепления культуры благотворительности в нашей стране.

Также в дискуссии участвовали некоторые ученики и учителя московских школ. Заместитель директора по УВР МАОУ “Лицей” г. Троицка Юлия Зюзикова сказала, что “каждый ребенок, выходя с таких уроков, хочет привнести свой вклад в помощь детям-бабочкам”, поэтому надо устраивать подобные мероприятия в каждой школе,и не только для детей, но и для их родителей.

“Мы поняли, что надо идти в регионы, в школы по всей России! Этот проект позволит нам вырастить поколение, у которого через 20 лет не будет возникать вопрос помогать или нет, общаться ли с людьми с особенностями - это будет нормальным образом жизни, но главное начать этот процесс сейчас” – завершила public talk Алёна Куратова.

Посмотреть трансляцию и задать вопросы вы можете в трансляции на нашем YouTube канале: https://youtu.be/d8zrht-bv98

Другие новости

15.04.2021

В этом месяце вы получили не привычный ежемесячный отчет фонда, а кое-что новое и особенное! Это - наш новый благотворительный мини-журнал. Мы перешли на этот формат, чтобы стать к вам еще ближе и каждый месяц предоставлять не только отчет о проделанной работе, но и делиться нашими важными, полезными и трогательными новостями историями.

06.04.2021

Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.

04.04.2021

Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?

02.04.2021

Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).

Помочь позже