Средства, вырученные от благотворительного марафона «Забег добрых дел», который пройдёт в 7 российских городах 29 мая и 26 июня, будут направлены на расширение единственного в России отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей.
«Благодаря поддержке благотворительного фонда «Дети-бабочки» в 2015 году в Научном центре здоровья детей смогли получить полноценное обследование и лечение свыше 60 пациентов с врожденным буллезным эпидермолизом. Однако на сегодняшний день в стране насчитывается еще несколько сотен маленьких страдальцев, пораженных этой болезнью. И, конечно, семьям с такими детьми-бабочками требуется больше внимания не только государства, но и каждого из нас! – рассказала директор НИИ педиатрии ННПЦЗД, член-корреспондент РАН, профессор, Президент Европейской педиатрической ассоциации Лейла Намазова-Баранова. – В этом и состоит позиция гражданского общества – в условиях невероятных достижений современной медицины не закрывать глаза на страдания и самих пациентов и их близких, а объединить усилия и сделать все возможное, чтобы эти медицинские инновации стали доступными для каждого российского ребенка! Тем более для тех, кто обделен здоровьем, а значит, и многими радостями жизни, с рождения. Сегодня для всех, кто готов помогать детям-бабочкам, организован благотворительный марафон, и это только начало нашего совместного длинного пути по поддержке тяжеленного контингента пациентов с буллезным эпидермолизом!»
Отделение для детей-бабочек было открыто в ННПЦЗД внутри отделения кожных болезней по инициативе нашего фонда «Дети-бабочки» в январе 2015 года. Здесь подопечные фонда со всей России проходят полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое симптоматическое лечение.
«Для больных буллёзным эпидермолизом характерно поражение всех внутренних органов и систем, что требует комплексного обследования и лечения с привлечением смежных специалистов – так называемого мультидисциплинарного подхода к их ведению. Уникальность Научного центра здоровья детей состоит в том, что здесь есть абсолютно все диагностические и лечебные возможности для успешного лечения детишек с врожденным буллезным эпидермолизом», – отметил заведующий отделением кожных болезней ННПЦЗД, доктор медицинских наук Николай Мурашкин.
В рамках образовательной программы фонда врачи ННПЦЗД проходят обучение в лучших медцентрах и клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом. Так, например, в ННПЦЗД проводят крайне необходимую детям-бабочкам процедуры по расширению пищевода – баллонную дилатацию, а также стоматологические операции под наркозом – лечение и удаление зубов.
29 мая в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке и 26 июня в Москве пройдёт благотворительный «Забег добрых дел». Взносы за участие в забеге будут направлены на расширение отделения для детей-бабочек. Благодаря этому лечение в ННПЦЗД смогут проходить в два раза больше детей: 120 в год. Также часть средств пойдёт на обустройство игровой комнаты в отделении.
Регистрация на Забег добрых дел открыта на сайте www.babochkabeg.ru. Здесь же можно сделать электронное пожертвование, выбрав кнопку «Не бегу, но помогу».
{gallery}/news/2016/160412/{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.