Забег добрых дел поможет единственному в России отделению для детей-бабочек

Средства, вырученные от благотворительного марафона «Забег добрых дел», который пройдёт в 7 российских городах 29 мая и 26 июня, будут направлены на расширение единственного в России отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей.

«Благодаря поддержке благотворительного фонда «Дети-бабочки» в 2015 году в Научном центре здоровья детей смогли получить полноценное обследование и лечение свыше 60 пациентов с врожденным буллезным эпидермолизом. Однако на сегодняшний день в стране насчитывается еще несколько сотен маленьких страдальцев, пораженных этой болезнью. И, конечно, семьям с такими детьми-бабочками требуется больше внимания не только государства, но и каждого из нас! – рассказала директор НИИ педиатрии ННПЦЗД, член-корреспондент РАН, профессор, Президент Европейской педиатрической ассоциации Лейла Намазова-Баранова. – В этом и состоит позиция гражданского общества – в условиях невероятных достижений современной медицины не закрывать глаза на страдания и самих пациентов и их близких, а объединить усилия и сделать все возможное, чтобы эти медицинские инновации стали доступными для каждого российского ребенка! Тем более для тех, кто обделен здоровьем, а значит, и многими радостями жизни, с рождения. Сегодня для всех, кто готов помогать детям-бабочкам, организован благотворительный марафон, и это только начало нашего совместного длинного пути по поддержке тяжеленного контингента пациентов с буллезным эпидермолизом!»

Отделение для детей-бабочек было открыто в ННПЦЗД внутри отделения кожных болезней по инициативе нашего фонда «Дети-бабочки» в январе 2015 года. Здесь подопечные фонда со всей России проходят полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое симптоматическое лечение.

«Для больных буллёзным эпидермолизом характерно поражение всех внутренних органов и систем, что требует комплексного обследования и лечения с привлечением смежных специалистов – так называемого мультидисциплинарного подхода к их ведению. Уникальность Научного центра здоровья детей состоит в том, что здесь есть абсолютно все диагностические и лечебные возможности для успешного лечения детишек с врожденным буллезным эпидермолизом», – отметил заведующий отделением кожных болезней ННПЦЗД, доктор медицинских наук Николай Мурашкин.

В рамках образовательной программы фонда врачи ННПЦЗД проходят обучение в лучших медцентрах и клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом. Так, например, в ННПЦЗД проводят крайне необходимую детям-бабочкам процедуры по расширению пищевода – баллонную дилатацию, а также стоматологические операции под наркозом – лечение и удаление зубов.

29 мая в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке и 26 июня в Москве пройдёт благотворительный «Забег добрых дел». Взносы за участие в забеге будут направлены на расширение отделения для детей-бабочек. Благодаря этому лечение в ННПЦЗД смогут проходить в два раза больше детей: 120 в год. Также часть средств пойдёт на обустройство игровой комнаты в отделении.

Регистрация на Забег добрых дел открыта на сайте www.babochkabeg.ru. Здесь же можно сделать электронное пожертвование, выбрав кнопку «Не бегу, но помогу».

 

 {gallery}/news/2016/160412/{/gallery}

Другие новости

06.04.2021

Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.

04.04.2021

Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?

02.04.2021

Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).

29.03.2021

Друзья, сегодня мы хотим рассказать вам о совсем еще крошечной девочке с говорящим именем Милана. Девочка очень милая, тихая и спокойная. Она внимательно вглядывается в окружающий ее мир, и неосознанно ищет маму. Малышке всего лишь 3 месяца. Мамы у нее нет. Но если она сейчас появится, то жизнь Миланы устроится в нормальном благополучном русле.

Помочь позже