11 октября Москва бежала ради детей-бабочек. Детей, родившимся с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. В Парке Победы на аллее Защитников Москвы прошёл «Забег добрых дел», организованный нашим и Промсвязьбанком при поддержке Общественной палаты РФ. Благодаря спортивному празднику удалось собрать 1,3 млн. руб. на лекарства и лечение детей-бабочек.
На старт дистанций в 2 и 10 км вышли сотни людей и вместе с ними известные спортсмены, актёры, музыканты, общественные и политические деятели, среди которых попечители нашего Народная артистка России Ксения Раппопорт и солистка группы ФРУКТЫ Саша Даль, а также Олимпийский чемпион Сочи 2014 Руслан Захаров, глава Федерального дорожного агентства Роман Старовойт, лидер группы «Несчастный случай» Алексей Кортнев, Секретарь Общественной палаты РФ Александр Бречалов, ректор Московской школы управления «Сколково» Андрей Шаронов, гимнастка Маргарита Мамун, актриса Ольга Ломоносова, выдающаяся спортсменка Амина Зарипова. Целыми командами бежали Газпромбанк, La Roche-Posay, KPMG, Школа #Sekta, банк «Возрождение», Сибур, Общественная палата РФ, Промсвязьбанк и другие крупные компании.
Открыли марафон сами дети-бабочки, которые слетелись в Москву из разных уголков страны: Мордовии, Удмуртии, Ивановской, Владимирской, Рязанской, Тверской и Московской областей. Под аплодисменты и поддержку сотен людей «бабочки» прошли 150 метров, на финише их наградили медалями и подарками. На этой дистанции все были победителями.
Со стартовым выстрелом главного судьи соревнований, мастера спорта по марафонскому бегу Юрия Сипатова в 12.00 Арт-грyппа "Мейделех" задала ритм и скорость бегунам. Отличное настроение на протяжении всего праздника поддерживал Александр Гудков. Комментировал ход забега мастер спорта по лёгкой атлетике, чемпион России Влад Мельков.
Поддержать участников «Забега добрых дел» пришёл человек-легенда Андрей Львович Чирков, который за свою жизнь пробежал более 180 марафонах на всех континентах Земли, включая Антарктиду и Северный Полюс.
Победителем на 10 км среди мужчин стал Сергей Перелыгин, преодолев дистанцию за 32:24 мин., среди женщин первая финишировала Екатерина Куратова с результатом 42:25 мин. На дистанции 2 км победил Егор Ошкин, финишировавший за 05:58 мин.
Все марафонцы «Забега добрых дел» были награждены памятными 3D-медали. Их придумали, создали и сделали своими руками ученики центра молодежного инновационного творчества "НаноЭлектроЛаб" в Пензе. Такой порыв помочь детям-бабочкам поддержало правительство Пензенской области. В создании медалей участвовали 40 детей.
Спасибо всем бегунам, нашим друзьям Промсвязьбанку, Общественной Палате РФ, Школе идеального тела #Sekta, 365 detox, New Balance Russia, KPMG, La Roche-Posay Russia и многим другим!
Бежим вместе через год?
{gallery}/news/2015/151014/1{/gallery}
{gallery}/news/2015/151014/2{/gallery}
{gallery}/news/2015/151014/3{/gallery}
{gallery}/news/2015/151014/4{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.