11 октября Москва бежала ради детей-бабочек. Детей, родившимся с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. В Парке Победы на аллее Защитников Москвы прошёл «Забег добрых дел», организованный нашим и Промсвязьбанком при поддержке Общественной палаты РФ. Благодаря спортивному празднику удалось собрать 1,3 млн. руб. на лекарства и лечение детей-бабочек.
На старт дистанций в 2 и 10 км вышли сотни людей и вместе с ними известные спортсмены, актёры, музыканты, общественные и политические деятели, среди которых попечители нашего Народная артистка России Ксения Раппопорт и солистка группы ФРУКТЫ Саша Даль, а также Олимпийский чемпион Сочи 2014 Руслан Захаров, глава Федерального дорожного агентства Роман Старовойт, лидер группы «Несчастный случай» Алексей Кортнев, Секретарь Общественной палаты РФ Александр Бречалов, ректор Московской школы управления «Сколково» Андрей Шаронов, гимнастка Маргарита Мамун, актриса Ольга Ломоносова, выдающаяся спортсменка Амина Зарипова. Целыми командами бежали Газпромбанк, La Roche-Posay, KPMG, Школа #Sekta, банк «Возрождение», Сибур, Общественная палата РФ, Промсвязьбанк и другие крупные компании.
Открыли марафон сами дети-бабочки, которые слетелись в Москву из разных уголков страны: Мордовии, Удмуртии, Ивановской, Владимирской, Рязанской, Тверской и Московской областей. Под аплодисменты и поддержку сотен людей «бабочки» прошли 150 метров, на финише их наградили медалями и подарками. На этой дистанции все были победителями.
Со стартовым выстрелом главного судьи соревнований, мастера спорта по марафонскому бегу Юрия Сипатова в 12.00 Арт-грyппа "Мейделех" задала ритм и скорость бегунам. Отличное настроение на протяжении всего праздника поддерживал Александр Гудков. Комментировал ход забега мастер спорта по лёгкой атлетике, чемпион России Влад Мельков.
Поддержать участников «Забега добрых дел» пришёл человек-легенда Андрей Львович Чирков, который за свою жизнь пробежал более 180 марафонах на всех континентах Земли, включая Антарктиду и Северный Полюс.
Победителем на 10 км среди мужчин стал Сергей Перелыгин, преодолев дистанцию за 32:24 мин., среди женщин первая финишировала Екатерина Куратова с результатом 42:25 мин. На дистанции 2 км победил Егор Ошкин, финишировавший за 05:58 мин.
Все марафонцы «Забега добрых дел» были награждены памятными 3D-медали. Их придумали, создали и сделали своими руками ученики центра молодежного инновационного творчества "НаноЭлектроЛаб" в Пензе. Такой порыв помочь детям-бабочкам поддержало правительство Пензенской области. В создании медалей участвовали 40 детей.
Спасибо всем бегунам, нашим друзьям Промсвязьбанку, Общественной Палате РФ, Школе идеального тела #Sekta, 365 detox, New Balance Russia, KPMG, La Roche-Posay Russia и многим другим!
Бежим вместе через год?
{gallery}/news/2015/151014/1{/gallery}
{gallery}/news/2015/151014/2{/gallery}
{gallery}/news/2015/151014/3{/gallery}
{gallery}/news/2015/151014/4{/gallery}
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.