Благотворительный забег в помощь детям-бабочкам, которые родились с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом, прошёл 8 октября на трёх континентах, в трёх странах мира: России, Чили и Сингапуре. Инициатором забега стал наш фонд "Дети-бабочки". В России забег проходит третий год подряд.
"Я приветствую всех на этом замечательном празднике, празднике абсолютного добра. Сегодня на забег зарегистрировалось 1400 человек. Уже пробежали Ижевск, Волгоград и Новороссийск. Общими усилиями мы собрали 3,4 млн рублей. Эти средства пойдут на реабилитацию детей-бабочек, – сказал актёр и попечитель фонда Данила Козловский, выступая перед стартом в Москве. – Наш забег с этого года стал международным! Несколько часов назад пробежал Сингапур, там невероятная жара, люди бежали босиком, чтобы поддержать детей-бабочек. После Москвы, через несколько часов, бежит Чили, это совершенно другая точка мира. Спасибо огромное каждому бегуну, каждому участнику этого потрясающего, уникального события!"
3 сентября "Забег добрых дел" прошёл в Ижевске, Волгограде и Новороссийске. 8 октября, в преддверии Международной недели буллёзного эпидермолиза, которую ежегодно во всём мире отмечают в конце октября, забег состоялся в Москве, Сантьяго и Сингапуре.
В забеге в Чили приняли участие 1200 бегунов, в Сингапуре на старт вышли 150 человек. Они бежали в помощь детям-бабочкам своих стран.
В четырёх городах России в забеге приняло участие порядка 4 тысяч человек. Каждый бегун получил памятную медаль об участии в забеге, созданную по рисунку мамы двух детей-бабочек.
Главными участниками московского праздника стали сами дети-бабочки. Под общие аплодисменты, крики "Браво", "Здоровья", "Мы с вами", с поддержкой попечителей фонда "Дети-бабочки" Данилы Козловского и Саши Даль, писателя Александра Цыпкина, директора НИИ Педиатрии НМИ центра здоровья детей Минздрава России Лейлы Намазовой-Барановой команда маленьких героев пробежала дистанцию в 100 метров и открыла забег.
Группа FRUKTbI поддержала бегунов концертом. Провели праздник известный шоумен, сценарист Александр Гудков и ведущий Роман Кожаев.
Собранные благодаря забегу в России средства пойдут на программу реабилитации для детей-бабочек, разработанную фондом. Её цель – восстановление здоровья, социальная и психологическая адаптация. Реабилитация включает множество важных процедур и занятий, необходимых детям-бабочкам, специализированное питание, игры и развлечения в одном из лучших детских санаториев России.
{gallery}/news/2017/171009/{/gallery}
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.